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LE MOT DU PRESIDENT
Cela fait déjà sept ans que m’est venue l’idée de créer “ LE RAYONS DU VAL D’ILLE 35 ” et l’association organisatrice “ La Petite Reine du Val d’Ille “ afin de promouvoir la lutte contre la Spondylarthrite Ankylosante et le handicap, par le biais d’un évènement annuel s’articulant autour de trois pôles d’action : conférence, cyclisme et spectacle en plein air. L’objectif social de cette manifestation étant de financer, comme chaque année, avec les bénéfices récoltés,un besoin nécessaire que peuvent avoir conjointement larecherche et les associations de malades comme l’ACSAC. Je profite de ce moment pour rappeler qu’une telle manifestation ne pourrait voir le jour sans l’adhésion de près de 150 partenaires publics et privés, de 300 bénévoles,de journalistes mais également de l’équipe formidable qui m’entoure.
A ces gens,je leur dis “ MERCI “ de m’avoir permis en tant que malade de Spondylarthrite Ankylosante, d’avoir pu réapprendre à vivre grâce à ce projet ambitieux et je vanterai là, les bienfaits de la vie associative et du bénévolat dans la réinsertion des handicapés et autres.
En tant que Président de l’association « La Petite Reine du Val d’Ille » mais aussi malade,pouvoir compter sur votre présence et votre soutien est un réconfort inestimable dans la lutte que nous menons contre cette maladie.
Alors,rendez-vous tous ensemble les 26 et 27 mai 2007 aux “ RAYONS DU VAL D’ILLE 35 ” à LA MÉZIÈRE.LE MOT DE J-L TOURRENNE
La classique du Val d’Ille va connaître sa 7ème édition les 26 et 27 mai prochains. Chaque printemps, depuis 7 ans, c’est le rendez-vous sportif incontournable de notre territoire. Sa renommée n’est plus à faire tant les éditions précédentes ont connu un succès qui a largement dépassé les frontières de la Communauté de communes.
Tout cela ne serait rien sans le travail considérable et la formidable débauche d’énergie de toute une équipe de bénévoles magistralement orchestrée par Nicolas Lebreton. Cette année encore, c’est un plateau exceptionnel qui nous est proposé où les meilleurs amateurs français et étrangers vont en découdre et n’auront sans doute que très peu d’occasions, en les traversant, d’admirer les paysages verdoyants de nos 9 communes.
Mais outre les joutes sportives, c’est aussi la lutte contre la maladie qui tiendra comme les années passées une place prépondérante durant ce week-end.La maladie comme le sport est un combat permanent où se succèdent tantôt souffrance et doute, tantôt embellie et espoir. Et cet espoir, me confiait récemment Nicolas, il renaît avec la vie associative, formidable occasion de se réinsérer quand d’autres portes se referment Rendez-vous donc pour cette formidable manifestation où nul doute qu’une nouvelle fois, sport, solidarité et générosité occuperont les premières places du podium.
Gérard BAZIN
Maire de La Mézière
" UN COMBAT NOMME COURAGE "
Après avoir occupé un poste passionnant l’aidant à surmonter sa maladie, Murielle, 34 ans, a du être mise en invalidité à la suite d’une spondylarthrite très évolutive et rétive aux différents traitements …
Après des années de douleurs, le médecin m’a, à 21 ans, annoncé une maladie lourde en douleurs et en conséquences. Alors que je ne demandais qu’à courir le monde et m’épanouir, il m’a demandé de reconsidérer complètement le cours de ma vie. J’avais l’impression que l’on me retirait tout.
Eduquée à ne pas s’écouter et à se battre, je pensais qu’à force de ténacité et de médicaments, je pourrais vaincre ce monstre dont on me disait ne pas pouvoir guérir. C’est ce que j’ai cru pendant 10 ans. Au fil des années, je souffrais de plus en plus. La douleur devenait inhumaine et l’épuisement perpétuel. Pendant des années, j’ai passé mes week-ends allongée à tenter de calmer mes douleurs. C’était de toute façon, la seule solution pour marcher le lundi et repartir jusqu’au vendredi. A chaque nouvelle poussée inflammatoire, c’est un nouvel endroit de mon corps qui était grignoté : un jour un peu plus la colonne, un autre, les hanches, le coccyx, la cage thoracique puis toutes les articulations de l’hémicorps gauche. Le plus dur à vivre surtout c’est la fatigue, lourde et incessante. La Spondylarthrite a aussi ceci de pernicieux, c’est qu’elle ne se voit pas. Et tout ce qui n’est pas vu, est suspect. Le poids psychologique est alors lourd à porter d’autant que l’on se sent coupable de ne pas y arriver.Plus tard, j’ai eu besoin de rencontrer d’autres malades. Je me suis rendue compte que nous avions une sorte de langage commun, d’expérience commune. Adhérer à une association est une vraie force car elle apporte de l’information, un soutien. On s’y échange nos astuces, nos réticences face à certains traitements, nos connaissances sur cette maladie complexe.
C’est important de pouvoir mettre des mots sur des maux. Il y a enfin et surtout cette incroyable énergie et ce désir de s’en sortir Malgré les douleurs quotidiennes et les
traitements lourds, je viens d’être maman pour la seconde fois de ma vie. S’il est évident que cela alourdit mon quotidien, il n’empêche que mes deux enfants sont mon plus grand bonheur. Ils me donnent l’énergie de toutes les batailles.
Souvent, je me dis “ cherche et tu trouveras “. Et, si on ne trouve pas pour la maladie, on trouve pour soi même. L’essentiel est que rien n’est jamais acquis. Il faut toujours continuer à chercher et continuer sa guérison intérieure…
LE COMBAT CONTRE LA SPONDYLARTHRITE (SA)
Comme en a témoigné Murielle, la Spondylarthrite, maladie où le terrain génétique est important, est lourde en douleurs inflammatoires aigues et chroniques. Elle frappe le bassin, la colonne vertébrale, les articulations des membres, voire l’œil, la peau, l’intestin ou même le cœur ! Elle enraidit, puis soude la colonne. Elle peut entraîner des déformations sévères, invalidantes. C’est une Maladie lourde d’impact sur la qualité de vie du patient, dont elle altère la vie, le travail, les rapports familiaux et du couple. Elle réduit même l’espérance de vie.
Elle a fait le choix stratégique de l’étude des grandes familles atteintes de la maladie, de construire, avec l’aide de l’AFM et Généthon, une Banque Génomique Européenne forte actuellement de 5289 individus, et de réaliser l’étude du génome de 69 familles (806 personnes). Ainsi, 23 régions du génome associées à la maladie en dehors du gène HLA*B27, ont été caractérisées par EUROAS et le Centre National de Génotypage (CNG). Menées par EUROAS et Généthon, 2 campagnes médiatiques (1999 et 2003), en France, Allemagne, Belgique, Espagne, Finlande, Italie, Lettonie, Portugal, Royaume-Uni, membres d’EUROAS ont permis d’identifier plus de 10000 familles atteintes. Après vérification du statut diagnostique des patients et des membres de leur familles, le matériel génétique de 1000 familles a été mis en banque, grâce au don généreux d’un peu de sang (simple prise de sang) par tous les participants. D’ailleurs une telle collecte a eu lieu en décembre 2006 à la Mézière! Coorganisée, dans les locaux de la Mairie, par EUROAS, La Petite Reine du Val d’Ille et l’ACSAC Fédération Nationale. La banque génomique EUROAS continue ainsi de grandir… Cela a permis aussi d’étudier ces régions du génome liées à la SA. A Cochin, le laboratoire du Pr Delpech y a recherché de nombreux gènes candidats, acteurs des mécanismes de l’inflammation et de l’ossification caractérisant la Spondylarthrite. Ces résultats présentés à des congrès internationaux vont être publiés. En 2007, une nouvelle étude génétique a été lancée pour isoler de ces régions les gènes impliqués dans la SA. Pour vaincre la spondylarthrite, plus que jamais, EUROAS a besoin du soutien des patients, de leurs familles, du grand public et des autorités de tutelle pour concrétiser l’avancée considérable qu’elle a réalisée. En effet, la recherche est coûteuse et nécessite de mobiliser tout le monde ! EUROAS compte sur l’aide volontaire des patients, de leurs familles et de tous ! Rendez vous en masse à: www.euroas.org où vous pourrez exprimer votre générosité, votre solidarité, et votre soutien !
PROGRAMME DE LA JOURNEE ET PLAN D'ACCES
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