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Traitement Médical Classique
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Message Icone Sujet: Butazolidine: Une catastrophe Répondre Poster un nouveau sujet
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therese
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le: 18 Fevrier 2012
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Citer therese Repondrebullet Envoyé: 18 Fevrier 2012 à 21:45
Smile salut ! mon mari souffre de spondylarthrite depuis 15 ans .il est traité par la butazolidine depuis 10 ans est à une vie presque normale.l'arret de la fabrication de la butazolidine ma surprise pour la seconde fois.catastrophe.mais jamais à cours d'idées j'ais contacté mon pharmacien sachant que le medicament n'ait composé que d'une molécule et je lui ai demandé si il pouvait me le faire lui meme.elle ma répondu que si le chimique se vendait il ni avait aucun problème et effectivement le phenylbutazone se vend légalement chez les fournisseurs .si tot dit si tot fait.juste l'ordonance sous forme de prescription magistrale faite par mon medecin via ma pharmacienne.et voilà ! seul hic pas de remboursement sécu donc 20 euro par mois pour 60 gélules de 100mmg.mais bon mon mari peut poursuivre son traitement en attendant mieux .si ça peut t'aider aussi tant mieux.Thérèse.
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Medchem
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le: 31 Mai 2008
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Citer Medchem Repondrebullet Envoyé: 19 Fevrier 2012 à 15:06
Bonjour, et merci pour les coordonnées du responsable de l'avis à qui je vais écrire également
L'argument est en effet spécieux mais il est encouragé par le malheureux principe de précaution.
Je fais remarquer qu'avec ce type d'argument on devrait aussi arréter la fabrication des voitures qui tuent quotidiennement et plus fréquemment que tous les médicaments réunis !

JF

SA diagnostiquée en 1975, divers AINS (profens) lors des crises.Depuis 1989 environ Butazolidine en chronique (100 mg/jour) efficace et sans problème dans mon cas
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Thomas
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le: 17 Mai 2008
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Citer Thomas Repondrebullet Envoyé: 19 Fevrier 2012 à 17:40
Bonjour,
Cette fois ils ont vraiment arreté la butazolidine Angry !
Peux tu m'envoyer l'adresse de ta pharmacienne pour que je commande aussi de la butazolidine ? J'en prends depuis 52 ans et j'aimerai bien continuer car il n'y a aucun autre médicament qui agit.
Cordialement
Thomas
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therese
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le: 18 Fevrier 2012
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Citer therese Repondrebullet Envoyé: 19 Fevrier 2012 à 20:01
bonsoir ! tout pharmacien ou préparateur doit si tu le demande ( avec une ordonnance de ton médecin ,bien sur) doit pouvoir te faire les precieuses gélules.il doit juste acheter le chimique phenylbutazone et te faire la préparation magistrale qui convient au dosage que tu prends .vas voir ton médecin ,demande l'ordonnance sous cette forme et va chez ton pharmacien habituel .il doit te connaitre depuis le temps et devrai faire ça pour toi ,de plus c'est légal. sauf que ce n'est pas remboursé par la sécu puisque que la butazo ne l'est plus et que novartis a laisser tomber car plus rentable du tout.comme j'ai dit cela revient a 20 euro pour 60 gélules dosée à 100 mmg ,mon mari prend 200mmg par jour pour l'instant.vraiment si personne ne veut le faire je demanderai à ma pharmacienne.car la préparation est longue .voit de ton cotè et dit moi cequ'il en est.cordialement.Thérèse.
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Thomas
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le: 17 Mai 2008
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Citer Thomas Repondrebullet Envoyé: 01 Mars 2012 à 17:57
Bonjour,
J'ai vu les deux pharmacies de mon "village" et malheuresement les deux me disent qu'ils ne peuvent pas trouver la matiére premiére pour me fabriquer des gélules de Phenylbutazone Cry!
Si tu pouvais me transmettre les cordonnées de ta pharmacie qui apparament à reussi à trouver ce qui faut ce serait trés sympa et m'aiderait énormément.
Si tu préfere reponds moi en MP.
Merci de ton aide
Thomas
 
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francoise
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le: 06 Mars 2012
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Citer francoise Repondrebullet Envoyé: 14 Avril 2012 à 14:55
Bonjour, avez vous trouvé quoi faire pour remplacer le phenylbutazone qui est également retiré du marché ?
Merci pour votre réponse
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Thomas
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le: 17 Mai 2008
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Citer Thomas Repondrebullet Envoyé: 14 Avril 2012 à 18:05
Bonjour,
Sur le plan pratique il n' y a pas de probléme, mon pharmacien commande des gelules de phénylbutazone (pas butazolidine qui est un nom commercial) à une pharmacie à Paris et 2/3 jours aprés on est livré.
Mais c'est n'est plus remboursé et les 20 gelules coutent 12 €50Angry
Thomas
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christophe
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le: 06 Mai 2012
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Citer christophe Repondrebullet Envoyé: 08 Mai 2012 à 13:10
bonjour à tous
aucun problème pour avoir de la butazolidine mais en préparation magistrale. en ce qui concerne le remboursement
il faut que votre médecin précise sur l'ordonnance que aucun substitut de remplacement n'existe à ce jour.
reste à trouver le pharmacien qui voudra bien vous faire la préparation mais ça, normalement c'est leurs boulots...
bon courage à tous.
christophe
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Thomas
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le: 17 Mai 2008
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Citer Thomas Repondrebullet Envoyé: 08 Mai 2012 à 15:13
Bonjour Christophe
Es-tu certain de ce que tu écris sur le remboursement par la SS ?? Ca me paraît curieux qu'il suffise à un médecin lambda d'écrire de sa propre autorité qi'il n'existe pas de produit de substitution, pour qu'une décision de la SS basée sur un rapport de la HAS devienne caduque.
J'aimerai bien que tu aies raison mias j'ai des doutes.
Thomas
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PhilippeD
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le: 05 Septembre 2008
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Citer PhilippeD Repondrebullet Envoyé: 17 Mai 2012 à 09:30
Pour ceux que cela intéresse, la pharmacie ADDA-PIQUET au centre commercial de St Quentin en Yvelines (78180) effectue les préparations magistrales.
Délai approximatif : 2 semaines, prix 35-40 Euros pour 150 gellules à 100mg.
SPA traitée par Butazolidine 100mg/jour depuis avril 2006. HLA B27+. Aucun problème annexe.
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Thomas
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le: 17 Mai 2008
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Citer Thomas Repondrebullet Envoyé: 17 Mai 2012 à 10:15
Bonjour
Merci  pour l'info, c'est nettement moins cher que ma pharmacie qui compte environ 12.5 € pour 20 gelules!
Thomas
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vincenzo
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le: 25 Mai 2012
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Citer vincenzo Repondrebullet Envoyé: 25 Mai 2012 à 21:02
Bonjour suis nouveau sur le forum et content d'echanger des bons tuyaux
Merci philippe pour la préparation magistrale a st quentin en yvelines

as tu essayés leurs préparations ?

j'ai demandè a mon médecin au téléphone de la préparation , il avait l air médusé ! il m'as dit qu'il allais appeler la pharmacie pour savoir qu'elle préparion il font et quelle dosage car les additifs sont trés important et jouent sur la qualité et le bon fonctionnement du médicament
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PhilippeD
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le: 05 Septembre 2008
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Citer PhilippeD Repondrebullet Envoyé: 30 Mai 2012 à 09:23
Bonjour,

Je viens de recevoir ma dernière "commande" : 270 gellules à 100mg pour 57,20EUR.

J'ai pris cette préparation pendant 2,5 mois (200mg/jour) sans problème (aucune différence avec la version "officielle").
SPA traitée par Butazolidine 100mg/jour depuis avril 2006. HLA B27+. Aucun problème annexe.
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wil57
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le: 06 Juillet 2012
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Citer wil57 Repondrebullet Envoyé: 06 Juillet 2012 à 14:58
introuvable même à l'étranger ! Ni en belgique, ni en allemagne, ni au luxembourg ! Merci pour l'info sur la molécule je vais essayer chez moi !!!!
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EVELADAKAROISE
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le: 06 Mai 2009
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Citer EVELADAKAROISE Repondrebullet Envoyé: 07 Juillet 2012 à 01:06
oui Claudine a raison cela craint car mon prof ne veux pas tout le temps. Cela peut comme une allergie abîmée la formule sanguine et devenir très grave. Donc faite attention. BON COURAGE
evelyne
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Djangofan
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le: 17 Octobre 2012
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Citer Djangofan Repondrebullet Envoyé: 17 Octobre 2012 à 23:04
Merci pour le tuyau ! Moi la prepa me coute 26 € pour 60 gellules a 20mg. Bref , c un vrai commerce. Avez vous tout de meme essaye de trouver un autre Ains en remplacement? Je vais essayer de mon cote mais j'avais deja fait pas mal de test pour trouver celui la que je ne pars pas tres motive.....
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EVELADAKAROISE
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le: 06 Mai 2009
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Citer EVELADAKAROISE Repondrebullet Envoyé: 18 Octobre 2012 à 00:32
je ne comprends pas comment un prépa sans labo fasse ces gelules attention au faux ou bidouilles moi je ne le ferai pas. Sinon feldène en suppo avec un suppo de lamaline, l'anti tnf humira ne fonctionne plus je fabrique des anti corps depuis quelques mois j'attends un nouveau traitement.
Bon courage
Evelyne
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Medchem
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le: 31 Mai 2008
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Citer Medchem Repondrebullet Envoyé: 18 Octobre 2012 à 19:28
Bonjour,

Normalement il n'y a pas de faux ni de bidouilles. Le préparateur ne fait que mettre le principe actif en gélules, donc il n'a pas besoin de labo de chimie (il achète le produit vrac tout fait, tant que les grossistes en ont) ni de labo de galénique. Je pense que dans la présentation en gélule il n'y a pas d'excipients comme dans le comprimé enrobé dragéifié. Je ne sais pas si cela change la biodisponibilité du produit, mais il pourrait théoriquement  y avoir un effet sur l'estomac : contrairement au comprimé dragéifié qui traverse l'estomac intact (c'est fait pour), la gélule (sauf si elle était gastro-résistante), peut commencer à libérer le produit actif au niveau de l'estomac
L'opération de mise en gélule est simple même si elle doit prendre un peu de temps. Le prix est un peu à la tête du client. Mon pharmacien me prend environ 50 € pour 180 gélules. Il vaut mieux en effet préparer des lots plus importants et il y a moins de perte de poudre.
En espérant que ces précisions seront utiles (même si je ne suis pas pharmacien mais chimiste) 

Jean-François
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EVELADAKAROISE
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le: 06 Mai 2009
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Citer EVELADAKAROISE Repondrebullet Envoyé: 18 Octobre 2012 à 20:33
Désolée je reste perplexe sinon tout le monde le ferait en pharmacie... Bonne chance. Si vous deviez être hospitalisé comment vous expliquer cela ... 
Evelyne
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marvin
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le: 18 Mai 2012
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Citer marvin Repondrebullet Envoyé: 03 Decembre 2012 à 16:53
avec le phenylbutazone il faut faire tres attention,il peut provoquer ce qu'on appelle "aplastic anemia" (votre moelle osseuse qui ne refait pas de cellules sanguines),il ne faut pas l'utiliser en combination avec des medicaments a effet anticoagulant,si vous experiencez des malaises,que vous etes pale,avez des palpitations,ou commencez a perdre l'appetit vous devriez l'arreter..(si il n'est plus approuve pour usage sur les humains il y a des raisons...)
hlaB27+,diagnostique 03.2012
ma methode de traitement personnellequi me permet de vivre une vie normale
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le: 06 Mai 2009
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Citer EVELADAKAROISE Repondrebullet Envoyé: 03 Decembre 2012 à 17:30
Mon Prof m'avait dit qu'il était efficace mais dangereux... 

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Djangofan
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le: 17 Octobre 2012
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Citer Djangofan Repondrebullet Envoyé: 03 Decembre 2012 à 18:32
Je suis suivi par un des meilleurs spécialistes de la SPA en france et pour lui DANS MON CAS la buta répond au besoin. J'ai une forme peu évolutive de la spa mais aucun ains ne me soulage comme la buta. Je la prend a faible dose et je la supporte très bien alors que les autres anti inflammatoires me flinguent l'estomac au bout de 2 jours.   Il y a a priori très peu de cas d'effet indésirables lourds (il y en a même pour l'aspirine !) mais on a décidé de ne plus le rembourser en prétextant qu'il y en déjà plein sur le marche. Le seul problème c qu'il y a des milliers. Personnes qui ne sont soulages que par ce médicament et qui sont obliges de courir les pharmacies pour trouver des gens qui veulent bien la fabriquer, comme des junkies, et a leur frais en plus !!!
Diag il y a 17ans environ. Traite a la butazolidine et en recherche d'alternative suite a son arret
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Thomas
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le: 17 Mai 2008
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Citer Thomas Repondrebullet Envoyé: 03 Decembre 2012 à 18:46

Bonjour,

Voilà ce que je peux vous dire au sujet de la Phenyl-butazone :

Personnellement j’en prends tous les jours depuis le début des années 60 donc depuis un ½ siècle.  Je sais que beaucoup de gens ne le supportent pas, mais on n’est pas tous égaux et même moi je ne peux pas avoir tous les défauts.

C’est un produit dangereux (mais tous les médicaments le sont) . Selon des Pr spécialisés dans la Spa il faut toujours le prendre avec un « pansement gastrique ». La molécule est toujours fabriqué (l’AMM n’a pas été retiré) . La consommation « humaine est économiquement dérisoire (on est environ 6000 en France à l’utiliser) c’est « penauts » pour un labo à 1 €30 la boîte !

Le vrai débouché (économique) de la molécule est vétérinaire, toutou à Mémé à aussi des rhumatismes en vieillissant et il y + de toutous que de malades. De plus on raconte qu’en (dose de cheval) il sert aussi aux chevaux, notamment de course ( !) Y’a pas que les cyclistes du tour de France qui partent chargés.

En ce qui me concerne mon cardiologue me prescrit (en connaissance de cause) un anti-coagulant quotidien. Pour l’instant (depuis 1 an) pas de problème.

Le motif de l’arrêt de la Butazolidine est purement commercial, pas rentable.

Prétendre s’apercevoir d’un service médical « insuffisant » 60 ans après la mise sur le marché et alors qu’il n’ y a pas d’équivalent c’est du foutage de gueule.

Il est exact dans certains pays (USA par ex) il n’est jamais prescrit, mais là les médecins craignent trop les procès en cas de pb, l’intérêt du malade vient après.  

Bref on dit tout et son contraire mais ce qui est vrai pour l’un ne l’est pas pour d’autres.

Précision : En préparation magistrale je suis remboursé à 100 % . (Si notre administration était cohérenteLangue, ça se saurait. 

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le: 06 Mai 2009
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Citer EVELADAKAROISE Repondrebullet Envoyé: 03 Decembre 2012 à 18:56
Moi je ne peux en prendre sans avis de mon prof sinon je me ferais écharper et s'il m'arrivait quelque chose je ne vois pas comment je lui dirai j'en ai pris en faisant faire le médoc par une pharmacie sans prescription de sa part... Par contre, le peux que j'en ai pris ce fut très efficace en plus des anti tnf c'est sûr Les labos ne le font plus il ne rapportait pas assez, toujours le fric. Des effets indésirables il y en a partout et cela dépend des gens et surtout de surtout il faut toujours un pansement gastrique;
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Djangofan
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le: 17 Octobre 2012
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Citer Djangofan Repondrebullet Envoyé: 03 Decembre 2012 à 20:17
Faudra que vous me donniez le truc pour être rembourse si vous le voulez bien. Moi j'ai pas trouve l'astuce mais vous n'etes pas le seul dire que la secu rembourse. Vous avez une mention speciale sur la prescription ?
Par avance, merci pour vos infos!
Dg
Diag il y a 17ans environ. Traite a la butazolidine et en recherche d'alternative suite a son arret
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Djangofan
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le: 17 Octobre 2012
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Citer Djangofan Repondrebullet Envoyé: 03 Decembre 2012 à 23:03
Bonsoir
Je serais curieux de savoir comment vous êtes arrive a vous faire rembourse votre préparation magistrale de   Phenyl buta. Mon pharmacien ne veut rien entendre !
Par avance , merci !
Diag il y a 17ans environ. Traite a la butazolidine et en recherche d'alternative suite a son arret
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Thomas
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le: 17 Mai 2008
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Citer Thomas Repondrebullet Envoyé: 03 Decembre 2012 à 23:29

Bonsoir

En ce qui me conçerne c’est également un Pr, fortement impliqué dans ce produit qui me le préscrit : « Phenyl-butazone (en préparation magistrale) gélules de 100 mg X gélules par jour » .  Ne pas changer une virgule au libellé !  Pour le remboursement c’est

la Butazolidine ® qui est dé remboursé et pas la préparation magistrale.Clin%20doeil

(C’est pas pour rien que tartuferie et incohérence sont les deux mamelles de la France )  

Mon pharmacien a rempli avec l’ordonnance la feuille habituelle et c’est parti.  

De toute façon c’est pas votre pharmacie de quartier qui fait la préparation mais qq officines spécialiséss et équipés. Votre pharmacie passe commande et revend.

Si une ne veut pas faire la feuille de sécu avec votre carte vitale …allez en voir une autre. Sourire

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le: 06 Mai 2009
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Citer EVELADAKAROISE Repondrebullet Envoyé: 04 Decembre 2012 à 01:54
Et bien Thomas écoutez moi je ne demanderais pas à la pharmacie de le faire ce n'est pas elle qui vous soutiendra si vous avez un énorme pb de santé avec une butazo. Je tombe malade avec une ordo de pharmacien et mon prof le sait je peux me tailler et j'aurait tout perdu ma santé avec un grave soucis, une allergie peut arriver à tout moment et mon prof l'un des meilleurs de France. J'ai passé des tonnes de scan avec injections et j'ai cru crever avec une allergie sur place donc je ne le ferai pas avec de la butazo on ne sait pas ce que ce médicament nous réserve selon mon état et mon corps à un moment donné.  La butazo n'est pas remboursée tant pis mais je n'outre pas un médecin par un pharmacien même s'il ne fait pas la préparation. 
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le: 17 Octobre 2012
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Citer Djangofan Repondrebullet Envoyé: 04 Decembre 2012 à 06:51
Merci Thomas pour le conseil, je vais essayer de voir ça avec mon pharmacien la prochaine fois. Pour votre info je prends 1a 2gellules de buta par jour en essayant de gérer au mieux en fonction des crises. J'expérimente aussi l'harpagophytum (phytotherapie). Ce n'est pas flagrant mais j'ai l'impression que ça me soulage un peu. En tous cas mon rhumato m'a dit que ça ne pouvait pas être mauvais...

Diag il y a 17ans environ. Traite a la butazolidine et en recherche d'alternative suite a son arret
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Thomas
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le: 17 Mai 2008
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Citer Thomas Repondrebullet Envoyé: 04 Decembre 2012 à 10:51
Bonjour EVELADAKAROISE 
Vous m'avez mal compris! Je n'oppose nullement un pharmacien à un médecin !
D'ailleurs un pharmacien ne fait pas d'ordonnance seul un médecin peut en faire. 
Je suis suivi par un Professeur chef de service de rhumatologie des hôpitaux de Paris. 
Je suis fondé de croire qu'il sait ce qu'il fait quand il me donne une ordonnance de 
"phényl-butazone"depuis des décennies. Ceci dit et redit, tout le monde (moi y compris)savons que ce produit ne convient pas à tous les malades de la SpA, loin s'en faut. 
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