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virginie
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le: 23 Septembre 2009
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 Sujet: quel traitement ? Envoyé: 01 Octobre 2009 à 09:26 |
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Bonjour. Je suis atteinte de rhumatisme psoriasique depuis 2004 mais diagnostiqué seulement en 2008! Durant toutes ces années et encore aujourd'hui, les douleurs n'ont fait qu'augmentées, touchant régulièrement de nouvelles articulations. J'ai essayé les AINS, divers antalgiques, le méthotrexate, la salazopirine qui ont été inefficaces et arava que je n'ai absolument pas supporté. Je souffre terriblement aux talons, gros orteils, majeur main gauche, hanche gauche, fesses, épaules, lombo-sacrées, sternum et côtes. Mon rhumato m'avait dirigé vers le centre hospitalier de ma ville pour un traitement anti-tnf mais il m'a été refusé n'ayant pas d'atteintes visibles aux radios, ni d'articulations gonflées (alors que le matin mais mains sont un peu gonflées mais ça passe assez vite), ayant un syndrome inflammatoire faible aux prises de sang (VS 31 et 66 et CRP 19). J'ai passé une scintigraphie osseuse qui d'après le radiologue montre plusieurs hyperfixations et notamment au niveau des sacro-iliaques ce qui, d'après lui, atteste de la présence d'un rhumatisme inflammatoire de type spondylatropathie. Or, les rhumatos de l'hôpital et le mien disent qu'il ne sait pas lire une scinti et que celle ci ne montre rien de franc. Donc aujourd'hui je continue de souffrir le martyr sans avoir de traitement de fond! Je suis un peu, même beaucoup désespérée. je ne sais plus quoi faire. Se battre chaque jour contre la maladie et les douleurs est déjà un calvaire mais s'il faut en plus se battre contre les médecins!... En plus je travaille à mon compte, je ne peux donc pas prendre d'arrêt de travail et mes journées sont très longues, je travaille environ 12h avec un métier très physique. Que dois-je faire? Sur la scinti moi je vois bien des points bien noirs aux endroits où j'ai mal et notamment les sacro-iliaques sont plus "foncées" que les autres articulations, en plus le radiologue confirme le diagnostic... Ca n'a aucun sens! Je trouve que mes VS et CRP sont déjà plus hautes que la norme, à parir de combien dit-on que c'est un syndrome inflammatoire réel? Merci à tous ceux qui voudront bien me répondre.
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RHUMATISME PSO DEPUIS 2004. DIAG EN 2008. ECHEC METHO ARAVA SALAZOPIRINE. ESSAI RIVOTRIL
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flobea
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le: 16 Janvier 2008
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 Envoyé: 02 Octobre 2009 à 06:03 |
Bonjour Virginie.
mes deux enfants souffrent de spa et ils sont tout les deux sous humira ,mis par le rhumato hospitalier mais celui si m'a dit que les rhumatos de ville en prescrivent aussi ,parcontre il m'a dit si j'ai compris qu'ils ont un quota .Pourquoi ne pas voir un autre rhumato ? Peut etre qu'il sera plus sensible a ta douleur et je suis placé pour te dire qu'il faut se battre contre la maladie et les docs
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deux enfants pos hlab27
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virginie
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le: 23 Septembre 2009
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 Envoyé: 02 Octobre 2009 à 08:36 |
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Bonjour Flobea et merci de m'avoir répondu. En fait j'ai vu un autre rhumato cet été qui confirme le diagnostic et m'a dit qu'il ne peut pas me prescire le ttt, il faut passer par l'hôpital. Là j'ai pris rdv avec un autre centre hsopitalier, un CHU cette fois pour novembre. Merci de votre soutien.
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RHUMATISME PSO DEPUIS 2004. DIAG EN 2008. ECHEC METHO ARAVA SALAZOPIRINE. ESSAI RIVOTRIL
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flobea
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le: 16 Janvier 2008
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 Envoyé: 02 Octobre 2009 à 16:43 |
Si il confirme le dianostique ,pourquoi ne pas vous donner l'humira car pour pour mon fils ,l'humira agit tres bien sur les intestins et a ce que j'ai pu lire sur different forums, il a l'air d'etre efficace sur beaucoup de personnes.Alors j'espere que pour ton rendez-vous de novembre ca va bien se passer et que tu va pouvoir beneficier d'un anti tnf . Tu sais malheuresement beaucoup de personnes souffrent aussi de l'incomprehension de certain medecins( pour ne pas dire autre chose).Apres 7 ans de galere avec mon ainee on a failli revivre le meme parcour avec le deuxieme et tous simplement parcequ
'un rhumato ne voulait avoué son erreur de dianostique et meme avec la preuve irrefutable de la scinti et la confirmation d'un specialiste ,il a preferé jeté la scinti sur la table sans meme la regarder .Celui la ,il est pas pres de nous revoir.PS CE N'AI PAS LA SPA QU'IL REMET EN DOUTE MAIS L'AGONEURODYSTROPHIE DUT A LA SPA ,IL PARAIT QUE CELA N'SISTE PAS CHEZ L'ENFANT!!!!
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deux enfants pos hlab27
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virginie
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le: 23 Septembre 2009
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 Envoyé: 05 Octobre 2009 à 14:27 |
Bonjour. En fait le second rhumato m'a encouragé a insité pour avoir l'anti tnf, j'ai donc renouvellé ma demande mais on m'a dit que la scinti que j'avais passé ne montrais rien et que je ne devais avoir que de la fibromyalgie! alors que j'ai un syndrome inflammatoire à la prise de sang, des douleurs articulaires bien typiques... bref, fâchée j'ai demandé à récupéré ma scin sur laquelle, nul besoin d'être spécialiste, on voit très nettement toutes les articulations touchées: pieds, mains, épaules, sternum, côtes et sacro-iliaques. de plus le compte rendu confirme le diagnostic! je l'ai dit à mon rhumato qui m'a rétorqué très très agressivement que les médecins de la scinti ne savent pas les lires et que je n'ai pas fait médecine!!!! c'est dur à entendre! de colère j'ai pris rdv le 28 ocotbre pour passer une irm des sacro iliaques pour "prouver" mon atteinte (c'est grave de devoir prouver qu'on est malade!!!) et en novembre au CHU le plus proche pour avoir un anti tnf... j'espère encore...
mais je vois à travers votre message et plusieurs autres lus sur d'autres sujets qu'il est courant de devoir se battre contre les médecins pour être correctement pris en charge. je trouve ça révoltant, surtout en 2009, avec les progrès de la médecine....
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RHUMATISME PSO DEPUIS 2004. DIAG EN 2008. ECHEC METHO ARAVA SALAZOPIRINE. ESSAI RIVOTRIL
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flobea
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le: 16 Janvier 2008
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 Envoyé: 05 Octobre 2009 à 16:25 |
Oui je suis d'accord avec toi mais je crois que l'on peux rien faire pour eviter ca ,car malgré ma mefiance ,il a encore fallu que l'on se battre contre des dianostiques bidon et meme encore maintenant on vit dans la crainte d'un changement de dianostique,on devient completement parano! sans parler des consequence de ne pas avoir ete traité à temps car l'algo de mon fils aurait du etre pris beaucoup plus tot!
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deux enfants pos hlab27
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claire
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le: 09 Juin 2008
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 Envoyé: 06 Octobre 2009 à 07:59 |
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c'est vrai qu'il faut se battre et ne pas hésiter à changer parfois d'hôpital car les anti tnf coûtent très chers et les budgets des hôpitaux ne sont pas tous les mêmes
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Enbrel 50 - mobic 15- Mopral- doliprane- fluoxétine 30 mg- SA diag en 07-Arthrose-hypothyroidie levothyrox 75-. HLAB27+ FAMILIAL. Ma fille: voltarene salazopyrine- cortancyl. Mopral. kiné.
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metamorph.in
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le: 17 Janvier 2010
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 Envoyé: 06 Fevrier 2010 à 17:02 |
Je souhaiterai juste faire partager mon expérience. Il est clair qu'il y a un problème entre les rhumatos de ville et les rhumatos hospitaliers en ce qui concerne la prescription des anti-tnf. Apparemment, la première prescription doit être hospitalière...c'est le cas pour l'humira du moins.
J'ai été suivi très longtemps par un Rhum. de ville qui a disons les choses clairement,a laisser traîner ma maladie. Je lui disant ma souffrance et lui, il soufflait.... en haussant les épaules "ya rien à faire d'autre". Je n'avais pas encore les anti-tnf et je me disais que je ne devais pas en être arrivée à ce stade.  Il n'en parlait jamais Normal comme réaction. J'ai foncé chez mon doc traitant en lui disant combien je souffrais, elle m'a mis sous morphine. Ca n'a pas suffi donc direct les urgences où, après quelques heures d'attente, j'ai été prise en charge et montée illico en rhumato.pdt 8 jours (vs : 73/107 cpr 100) eh oui...
J'ai vite compris que j'avais été très mal suivie (j'entends encore les "pffff" lamentable..de l'autre.,.).J'ai du suite été soulagée et mise sous anti-tnf sans en avoir parler !! , après bien sur une batterie d'exams. Je précise que je ne connaissais pas le BASFI ni le BASDAI (après 20 ans de maladie) que je n'avais fais comme exam que 2 radios en 20 ans (si, si)La, j'ai eu la totale et surtout la vérité sur le stade très avancé de ma maladie. Tout s'est enchainé très vite, j'ai été reconnue invalide à +80% toujours sans le demander (enfin c'est l'assistance sociale qui l'a fait quand mon mari est venu pour demander de l'aide pour les enfants tout ça...)
Bref je vais mieux maintenant et je n'ai aucune rancoeur. Je me dis que je suis peut-être tombé sur un pauv'type (y en a partout) Il est à plaindre lui aussi.Je me suis dis aussi qu'il avait peur de perdre des patients ? C'est clair qu' il m 'a perdue. On dit aussi que certains rhumatos ont peur de donner ces nouveaux traitements... Quand est-ils vraiment. Imcompétence ? Laxisme ? Cupidité ?J'aimerai beaucoup avoir l'avis de rhumatos car le sujet semble tabou... Merci de m'avoir lue, qu'en pense les forumeurs ?
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25 ans de SA (diag. en 1985 à l'âge de 14 ans)mon âge est de ????lol
HLA B27+ (fait en 1991)
HUMIRA + Butazolidine 600mg/j
Tramadol ou skenan + valium
Oncle SA paralysé
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