Bonjour,
Le déni est une étape de l'acceptation dans laquelle on refuse d'admettre qu'on est malade. Dans votre cas, vous écrivez sur le forum en expliquant vos problèmes. Je ne pense pas qu'on puisse parler réellement de déni.
Vous êtes dans une situation où vous "dédramatisez sans banaliser".
Quand j'ai appris que j'avais une SA, personne ne pouvait m'en dire plus. Les AINS fonctionnaient, alors j'ai "pris mon mal en patience". Aujourd'hui, elle fait partie de ma vie.
Je pense qu'il ne faut pas en arriver à faire une fixation sur la SA.
Si vous souhaitez en parler de vive voix, vous pouvez me donner par MP ou par mail un téléphone pour vous joindre.
Avec 30 ans de SA, j'ai souvent eu des personnes au téléphone pour en parler.

pompon : vous avez surement raison, disons que moi pour le moment les ains me sont interdit, intestins trop fragile mais sans crohn ni rch, donc en gros on ne sais pas ce qui se passe non plus à ce niveau la  !
bref je suis dans le flou pour le moment et c surement cela qui m'énerve !
c pas facile a vivre surtout kan l'entourage fait comme si de rien n'était, comme si tout allait bien alors que je me rend compte que je ne vais pas bien du tout 
merci de m'avoir répondu ça fait du bien de converser avec des gens qui comprennent !

guizidou : vous avez sans doute raison, mais moi la m**** je la cotoie depuis ma naissance et a vrai dire j'en ai un peu marre de ne pas être trankil ou vivre normalement comme tout le monde !
je ne pensais pas un jour être malade quoique je n'ai jamais été une enfant en super bonne santé mais ma mère s'en fichait, kan je souffrais les seuls parole que j'avias c souffre en silence, cool pour une maman ! je pense que je ne suis pas prête à entendre en faite  ! j'aurais surement aimé kon me dise je vous donne tel traitement et puis vous serez trankil ! seulement c pas la cas !!
alors certes on ne doit pas combler ce trou mais j'ai envie de savoir si un jour je pourrais avoir une vie correct sans me soucier du lendemain, sans me demander ce qui se passera réellement !

le faite d'être malade m'a aussi fait comprendre que certaines choses étaient importantes, mes enfants, moi, mon travail même si parfois c difficile poru moi !
je ne suis pas du genre à me plaindre, chez moi je ne me plaint que lorsque je ne peux plus ! je veux juste comprendre savoir ce qui m'attend !

je pense que si j'avais eu le choix de naître ou pas, je ne serais pas venu sur terre ! mis à part mes enfants que j'aime plus que tout au monde, le reste n'est rien ! mon enfance fut un désastre, mon adolescence idem, ma vie de femme avait bien commencé puis tout se dégrade d'année en année !

le couple peut il survivre a ce genre de chose ! j'ai un mari qui vit sa vie s'en s'occupe de moi et c dur parfois ! un peu de compassion de temps en temps me ferait aussi du bien !

désolé j'ai peut être été un peu longue mais ça fait du bien de pouvoir vider son sac !
ce matin les douleurs urinaires sont insupportable eet j'en ai marre ! je suis si fatiguée d'avoir toujours mal quelques part !

merci guizidou ! c gentille !

j'ai finis chez le médecin, qui m'a mise sous antibio dans le doute d'une éventuelle infection urinaire, donc analyse ! mais bon bien souvent il n'y a rien ! il m'a dit dommage que l'on ne puisse pas te prescrire d'ains car ça se serait résolus rapidement ! ben oui je sais mais bon !
donc il m'a dit de pas hésiter sur l'antidouleur quand j'ai vraiment mal ! évidement kan c supportables je ne prends rien !
j'en parle pas car les gens ne sont pas prêt à entendre ces souffrances ! même mon médecin traitant me dit que pour le moment le diagnostic n'est pas certains ! j'ai eu envie de dire mais on attend koi ! de voir vraiment les lésions ! d'être carrément bloqué ! je sais pas moi ! j'ai fait appel au médecin car j'en pouvait plus c dur franchement !

kan a l'entourage proche, certes je peux comprendre que se sentir impuissant c dur mais un peu de compassion ou juste demander de temps en temps si ça va ben ça montre que l'on s'intéresse à notre santé !
en plus je suis très souvent fatiguée ce qui agace aussi ma famille mais je vis comme n'importe qui, je fait mes tâches comme tout le monde !

c pas facile pour personne ! merci en tout cas ! je trouve une écoute ! et c vrai que parfois ça aide à comprendre la maladie !

hello !
alors l'analyse est revenu avec pour une fois une infection urinaire carabiné !
ce qui m'inquiète c  qu'ils ont trouvés des cristaux d'acide urique dihydraté, peut être que le rumathologue pourrait m'aider ! je ne mange pratiquement pas de viande, pas de charcuterie, je ne bois pas ! donc c un peu bizarre ! je ne sais pas si je dois m'inquièter ou pas ! ou si je laisse !
les douleurs sont présentes au quotidien, et depuis hier problème intestinal avec la douleur sur le coté gauche niveau de l'inflammation qui revient !
j'en ai un peu marre de tout ça !
j'ai hate que l'irm soit passé pour voir avec mon rumatho ce que l'on peux faire !
mais j'aurais bien aimé comprendre !
ça fait plusieur nuit que j'ai super mal dans les avants bras et les coudes, mon bras est engourdi et me parait si lourd ! ça passe mais c assez douloureux sur le moment !
j'ai eu mal à mon gros orteil c passé, puis ensuite s'en était un autre!
bref j'ai l'impression que plus les jours passent et plus j'ai de douleurs ! alors c usant !
je sais plus trop koi penser, je navigue d'un problème à un autre et j'en ai marre !
j'en suis même arrivé à dire à une amie, que j'aimerais être à l'hôpital poru qu'il me garde et m'enlève toute ces douleurs, je suis fatiguée ! usée, et apparement je ne suis pas un cas sévère kan je lit tout ce qui se passe pour certains !
je suis désolée de ma plaindre ainsi mais je me demande jusqu'a quel point on peut laisser les gens souffrir ainsi !