Bonjour,
je suis nouveau sur le forum, je suis atteints d'une sp depuis 20 ans;
je suis sous humira 40mg 1 injection tous les 15 jours, ma question porte sur l'efficacité de humira.
J'ai fais ma 1er injection samedi 27 février, cela ma atténué quelques douleurs,
j'aimerai savoir au bout de combien d'injection d'humira, je dois ressentir tous les 
bienfait du traitement ?

Bonjour, Thierry, oui; il y a du monde sur le forum, mais il faut parfois attendre un peu c'est vrai... je suis sous Humira depuis 7 mois. Il faut en moyenne 3 mois au traitement pour donner son plein effet. Pour ma part, j'ai vu, progressivement, une nette amélioration niveau douleurs périphériques, mais je reste très fragile niveau axial.(du mieux quand même).. Si ce traitement donne du mieux, xe n'est pas la panacée, pour moi. Cependant, j'ai une amie pour qui la vie à totalement changer, elle refait du sport alors qu'elle était limite fauteuil roulant. Bref chacun réagit différemment. cependant, tu remarqueras que même si le tt améliore ta vie en générale elle ne te préserves pas de nouvelles petites crises...prudence donc, n'en fait pas trop !A noter les premières semaines, j'avais l'impression que les piqures '"titiller" mes douleurs plus qu'elle ne me soulageait ! maintenant j'attends ma piqure ! amicalement.

En ce qui concerne la fatigue, c'est un problème chez nous,  il vient aussi de la maladie...mais ça n'arrange rien.... Chez moi je suis à la fois fatiguée et énervée (pb agressivité chez certaines personnes, vu ça ailleurs)J'ai beaucoup de mal à dormir le soir,malgré le valium... mais bon c'est pas grave je ne travaille pas.... j'ai juste 3 enfants ! (je plaisante, c du boulot).Pour mes douleurs, ça a été dés le début, une progression en dent de scie,(très difficile psychologiquement, claque sur claque), mais avec, dés les premières piqures, un mieux niveau "dérouillage matinal" Je me sentais toute légère.les titillement dû au piqures s'arrêtent vite.. et avec le temps, l' effet dent de scie des douleurs s'atténue..ouf ! et on reste à peu prés stable. Quelques crises + ou - fortes peuvent venir mais pour ma part un peu de repos et c'est reparti..c'est là qu'on voit l'effet humira >.3 mois environ(10  ou 15piqures)... l'entourage se rends mieux compte de nos progrès car c'est long !).tu peux faire des tests BASDAI/BASFI je te donnerai le lien si tu veux. J'ai eu l'impression de vraiment être mieux au bout de 4 mois.. La progression est très lente niveau des douleurs du dos..Mais c'est moi et chacun réagit différemment.Ça peux aller plus vite pour toi, ou moins vite. j'insiste. Cette amie, me fais rêver... elle fait de la voile ! même si de temps en temps ça reste dur... (n'espère pas trop ne + souffrir du tout...)Pour moi, j'en suis à de longues marches et ça me va (pas trop sportive !)mais je peux refaire du vélo de temps en temps si je veux dans mes "bons jours"mais le soir je suis souvent cassée(douleurs+fatigue).Je ne peux pas t'affirmer que tu referas du footing...je ne connais pas ton stade de maladie, mais tu as de fortes chances pour pouvoir en refaire, mais ce n'est que mon avis, je peux me tromper. Ton doc te le dira mieux que moi. ...n'espère pas non plus faire le marathon de New-York ! lol Bon courage ! 

Index de notre site  >informations complémentaires>Évaluez votre BASFI/BASDAI  On considère le test positif (c'est a dire qu'on est touché par la maladie) avec un score > à 4. plus le chiffre est élevé.....plus on est atteint. Bonsoir !Il y a quelque part (je ne qias plus où un lien ou l'on peut télécharger l'application. Bonsoir !

merci !

courage chance

ton message est touchant... ca fait du bien d'ecrire ses douleurs entre malades. tu verras


quand on est pas touché par cette maladie, on ne peut pas comprendre.

chaque malade a SON traitement, le plus dur, c'est de le trouver.

le mot patience est tres dur a entendre, quand on souffre.

courage!

Chance, c'est un joli pseudo !
Tu as de la chance de pouvoir encore travailler.... si ça peut te consoler. Je suis en invalidité..... peut-être que le fait de "lever le pied" te permettras de moins souffrir... si l'on ne peux pas rester sans bouger dans cette maladie, il est évident que trop d'efforts amènent les crises ! et pas qu'un peu ! se ménager donc.Je comprends que le travail est indispensable financièrement mais il serait peut-être temps (simple supposition) de passer en mode temps partiel ou alors de te faire reconnaître en invalidité... (tes descriptions semblent correspondre), cela peut peut-être te permettre aussi de faire comprendre à ton entourage que tu "ne fais pas semblant" (on a tous vécu ça ici). Même s'il est dur, très dur au début d'accepter cet état de fait... N'oublions pas que nous sommes tous différents... certaines maladies se stabillisent ! il faut garder espoir, cependant il faut vivre aussi à l'instant T et prendre les décisions les + adéquates. En parler avec l'entourage proche permet aussi de voir les choses plus objectivement.
Je te souhaite plein de courage... l'humira a mis 5/6 mois à faire effet chez moi... et je gagne de jour en jour...je resterai pour une part "malade" car si je ne souffre plus "trop" je ne peux plus faire grand chose à part marcher ! a Bientôt

Chance, ce prénom ne te vas pas c'est sûr ^^ lol  on est vraiment désolé de voir que tu chopes toutes ces infections...ça va sûrement se calmer, l'été arrive, prends soin de toi, chouchoute-toi ! pense à toujours bien te couvrir,par ex. on est + fragile.
Il faut attendre encore un peu pour avoir le plein effet de l'humira, mais en attendant, peut-être que les docs pourraient te donner des dérivés morphiniques, pour moins souffrir et pour de dormir !on ne peut pas se battre à 4 pattes, complétement "ramassée " par la douleur et la fatigue ! sinon, la dépression va te guetter... insiste auprés de ton médecin traitant, ceux ci sont plus "prés" du malade parfois que le rhumato... lui trace la grande ligne du traitement mais le doc peut "aménager" le traitement selon tes douleurs... si elles sont trop insupportables , tu peux aussi prendre le taureau par les cornes, et te rendre aux urgences, ce que j'ai dû faire une fois, tellement je ne tenais plus... j'ai été hospitalisée mais bon, quand on souffre vraiment on a pas le choix...je te trouve pleine de courage, c'est ton bien le plus précieux... ne le perd pas... c'est une course de fond, certains pics sont durs à passer c'est vrai mais il ne faut pas rentrer dans la fatalité en ce disant que "les docs ne pourront rien faire de plus" ! insiste...ils ne resteront pas insensibles à ta douleur !
Je te souhaite bonne chance (malgré tout et malgré ton nom ! il finira par bien t'aller ;)
courage donc...

tu as l'air en plein passage à vide... je te comprends... continue de t'accrocher à tes occupations extérieures... c'est la seule façon de se sentir vivre, tu as raison. seulement il ne faut pas non plus trop tirer sur la machine.Juste continuer à profiter de se que tu aimes faire et surtout ne pas t'en priver,l'entourage à du mal à comprendre l'importance qu'ont pour nous ces petits plaisirs qui pour d'autres sont fultilles...pour nous c'est une bouée de sauvetage ! ton cas à l'air effectivement difficile, as-tu penser que tu pouvais bénéficier d'aide à domicile, histoire de te décharger de tâches ménagères par exemple ? je serais surprise que tu n'y ai pas droit...
J'ai fait moi aussi pas mal de stage à l'hôpital, j'ai aussi appris à les choisir... vaut mieux prendre les grands centres, plus à la pointe. Pense aussi qu'il existe des centres anti-douleurs.. renseignement à l'hopital, ça vaut peut-être le coup d'essayer...

Bonjour à tous,

Je viens de tomber sur ce forum en faisant des recherches sur la maladie. J' espère que de pouvoir parler avec d'autres malades me fera du bien.
Je vous raconte un peu mon histoire personnelle si vous le voulez bien.. (si vous le voulez pas c'est pareil.. )
J'ai toujours été très sportif depuis mon enfance, compétitions et autres.. Jusqu'à ce que je tombe dans la dépression en 2006. J'ai mis 2ans à m'en sortir et bizarrement, juste quand je commençais à aller mieux, j'ai commencé à avoir des grosses douleurs aux cervicales, puis aux épaules, puis aux mains, à la mâchoire.. J'ai donc passé des tests à l'hôpital et il m'a été diagnostiqué une SPA périphérique, c'est à dire que je suis atteint plutôt aux niveaux des membres que du dos.
Je disais "bizarrement" un peu plus haut car je pense que c'est ma dépression qui a déclenché la SPA. D'après les cas que je connais, il y' a bien souvent un phénomène déclencheur dans cette maladie. (dépression, opération, maladies autres, stress, hygiène de vie..)
Au fait, je me suis pas présenté, je m'appelle Stéphane j'ai 33ans et j'ai la SPA depuis maintenant 2 ans. Je suis traité à l'hôpital avec la biothérapie, toutes les 8 semaines j'ai une injection de Remicade. Je prend aussi du méthotréxate et Specialfoldine. Pour les douleurs, j'essaye de ne rien prendre, on m'avait donné du cortancyl du lamaline.. mais j'ai décidé de ne plus en prendre et de lutter contre la douleur.
Pour moi le plus embêtant est d'avoir dû mettre entres parenthèses le sport. Je pratiquais le snowboard, le skateboard, la natation, le tennis, le vtt, les randos en montagne et le footing! Oui oui tout ça! Le sport était ma plus grande passion, j'avais même pratiqué à haut niveau le snowboard à l'âge de 20 ans.
Maintenant, je dois me forcer et prendre sur moi mais je continue de faire du snowboard de temps en temps même si je souffre le martyr, je fais du vtt à plat sans trop forcer et je sors de temps en temps en montagne pour marcher.
Heureusement, je me suis découvert une passion pour la photographie qui m'aide beaucoup à me "passer du sport".
Le 28 Avril j' ai rendez-vous à l'hôpital afin de me changer de traitement et passer à une injection par semaine de humira (il me semble). Je vais essayer ça
mais je commence à penser très fortement à la cryothérapie corps entier (CCE) même si ça coûte assez cher. Apparemment c'est le meilleur traitement pour les douleurs articulaires qui existe.
Aujourd'hui même, je ne peux pas aller travailler car j'ai le genou excessivement enflé et je n'arrive pas à marcher correctement.. j'en ai profité pour vous raconter un petit bout de ma vie. J'espère ne pas vous avoir trop ennuyé et je vous dis à bientôt

Stoof

merci pour ton soutien metamorph.in, tu ne m'avais pas donner ton prénom, je vais me renseigner pour les centres anti-douleurs et j'espère de tout coeur que tu porte de mieux en mieux ce matin.       

Après une multitude de traitements, j'ai commencé Humira en février 2009. 

En novembre dernier, à la demande de mon ophtalmo, l'hopital a fait une fenêtre thérapeutique qui s'est soldée par un arrêt du traitement durant 12 semaines. 12 semaines avec une crise inflammatoire au taquet, une hospi, une ponction lombaire, de la morphine.

c'est vrai que moi aussi, j'avais foi en ce traitement,pour moi c'était celui de la dernière chance, mais bon jusqu'à présent il ne me soulage toujours pas, mais bon je vais continuer à persévérer.
Carole, pour tes douleurs, tu es soulagé quand même avec humira?

Salut et bonjour à Stéphanie !
Juste un mot pour dire que, en ce qui concerne nos proches, je suis d'accord avec vous sur un point, ils se sentent impuissants.. quoi dire à part des trucs banals... le plus important et qu'ils soient là dans les grosses crises... mon mari a toujours était là pour me soutenir, même s'il a fallu un certain temps (un stade avancé de maladie) pour qu'il prenne conscience de la "lourdeur" de cette maladie. c'est invisible la douleur, c'est le perpétuel combat qu'on a à livrer envers les autres ! le mieux et de les "traîner" chez le rhumato pour qu'ils entendent parler de "solidification de la colonne"  de "paralysie potentielle" en terme très simple...les rhuma sont habitués aux comportements de nos familles (connaissent bien ces pb)et savent voir si leurs patients sont soutenus à la maison, emmenez-les...
La dame de la MDPH (cotorep) m'a confié que beaucoup dans notre cas font leurs valises... Si vos avez une perle rare à la maison, prenez en soin !
Sinon, je ne suis pas trop mal en ce moment sauf que les 2 longueurs de dos crawlés  que j'ai fait (me sentant plutôt bien) ont été un peu dur  à assimilés pour mon dos ! 3 j à m'en remettre...donc il faut y aller molo..
Pour ceux qui ne me connaisse pas bien je suis une femme de 38 ans (39 dans 5 j ) je suis en invalidité +80% depuis cet été, j'ai 3 garçons de 4 à 13 ans et je n'ai jamais pu travailler, même à 20 ans, sans aller à l'hosto au bout d'un mois , encore une fois je dois beaucoup à mon mari....un bon mari (ou femme pour les hommes c'est comme un bon traitements ! quand on a trouvé le bon....faut du temps parfois.
A bientôt !

PS  n ce qui concerne la dépression, je dois dire que j'ai un ami de 38 ans atteint de SA qui été dépressif bien  avant le diagnostique de sa maladie...peut-être lié ?On dit souvent que cette maladie donne des dépressions, ce qui se comprend, mais avant... faudrait qu'on en parle tous  à nos rhumatos... c"est ça aussi aider la recherche...donner le maximum d'indices...