Salut Buldozer,

pourquoi ton rhumato t'a arrêté tes traitements si tu as toujours mal et si tu es ankylosée ? Je ne comprends pas ...

Bon courage !

Je ne sais pas pourquoi il me parle de traitement de fond puis machine arriere plus rien ca ne parle pas assez pour lui je suppose. il m'a même demander de faire des photos de mes mains le matin pour qu'il puisse voir, là, il n'a pas nié qu'elles étaient gonflées ( tu parles des vrai boudins mes doigts)Et je sais pas lorsqu'il me touche je c pas comment il fait mais ca va estce le stress là! car je n'aime pas aller chez les medecins mais dès que je me relache en sortant je ressens partout où il m'a touché c fou je le reconnais moi même mais l'hiver approche ça craint j'en arrive à esperer d'avoir quelque chose a mes examens pour pas qu'on me prenne pour une folle c horrible ça!

Salut !

Tu ne peux pas changer de médecin ? Je trouve ces "méthodes" un peu bizarre ... bon courage et tiens nous au courant !
;)

Tu es dans quelle région ?

bonsoir suis atteinte de SA depuis 1 an et la su que cette année fin juin !! jai du mal de l accepter deja moi meme et ma famille ne me reconforte pa de trop !! j aimerai dialoguer avec des personnes qui ont la meme maladie, les memes symptomes !! merci je compte sur vous !!! bonsoir

Une ch'tit du Nord alors Buldozer ! ;) Tu nous tiens au courant pour ton rhumato ? ... changement ou non and co ? ;)

Bienvenue ici aussi Sony !

Perso, je hais le mot "accepter la maladie" ! Comment peut-on accepter de souffrir ? Comment peut-on accepter de voir son corps défaillir par moment ? Non, c'est pas le bon terme !!!
Par contre, on peut apprendre à vivre avec ! Ma spondy m'a été diagnostiquée en Juin 2010, mais les premiers symptômes sont arrivés en 2003 ! Et malgré tout ce 'temps perdu', je ne pense pas être arrivée au stade où je vis bien avec ma maladie, car elle n'est pas vraiment stabilisée à l'heure actuelle ...
J'ai une autre pathologie (un Crohn), et c'est quand j'ai appris à vivre avec, que je m'en suis mieux sortie. C'est finalement quand je me suis rendue compte qu'il ne fallait pas la combattre puisqu'elle fait partie de moi, mais l'apprivoiser que ça m'a fait du bien.
Pour moi, ma recette pour l'apprivoiser, c'est me documenter, pour pouvoir avoir cette impression de "maîtrise". Savoir comment ça peut évoluer peut être parfois terrifiante, mais ne pas savoir me fait flipper et m'angoisse car du coup, je ne peux pas me projeter. Pour moi, plus je suis renseignée et mieux c'est.

Vous savez qu'il existe dans certains centres hospitaliers, des séances "d'éducation thérapeutique" pour apprendre à mieux vivre avec la spondylarthrite ? C'est vraiment intéressant et adapté à chaque personne. Soit ça a lieu en petit groupe, soit en entretien individuel.
Quelqu'un en a déjà entendu parler ? Quelqu'un en a déjà bénéficié ici ?

En fait, pourquoi je parle de tout ça ? Parce que je pense que l'entourage est encore plus paumé que nous parfois et se sent tellement impuissant que c'est alors plus facile d'ignorer la maladie et la douleur. Je pense que quand on a apprivoisé sa maladie un peu mieux, on arrive plus facilement à en parler et à en dire ce que l'on veut. Vous voyez ce que je veux dire ? Comment parler, expliquer quelque chose, faire "accepter" aux autres, si soi-même on a du mal à en parler, parce qu'on ne connaît pas trop, ou parce qu'on n'arrive pas l'intégrer un minimum ?

Bref, tout ça pour dire, qu'en tant que malade, c'est franchement pas évident, mais pour tout vous dire (et c'est un avis très perso), je préfère être malade que proche de malade ! ... En étant malade, je me sens active et investie. En étant proche de malade, on se sent passif et limité dans nos actions ... c'est compliqué !

Bref, quand la maladie déboule (quelle qu'elle soit !), il faut juste lui trouver sa place et que chacun trouve ses repères avec ce nouveau paramètres qui prend de temps en temps plus de places qu'à d'autre moment.

Bon, ça parait p'tetre un peu philosophique là mon blabla ... on va mettre ça sur le dos des antibios ... hein ? Ok ? Loool

(j'ose pas me relire .... looooool).

Alors je termine sur : BON COURAGE !!!!! ;)

merci buldozer, sandra et titelle ca fait du bien de lire ces phrases qui conforte et parler a des gens qui savent ce que c est !!! Sandra courage baisse pas les bras !! y a des jours avec et des jours sans !! mon conjoint aussi essaye de me soutenir mais va meme pas sur les forums ne sait rien !! juste le nom et le mal mais defois ont dirai qu il se moque ou croit que je fait expres enfin c est pas evident !! mon doc traitant vient de me mettre a 100% et dossier MDPH est ce quil y en a qui ont ce dossier fini ?? a combien il determine notre pourcentage pour toucher une allocations adultes handicaper !!! merci !! depuis plus d 1 an je ne tavaille plus arret de travaille, viré pour cause d arret maladie, donc fin de CDD je ne touche plus rien et personne me croyai meme mon ancien docteur traitant, ce disai que je faisait de la comedie !! enfin un mauvais reves quoi dur a digerer tous ca !! et c est pour ca que j espere trouver sur ce forum des gens qui me comprenne et qui reconforte !! merci a vs 3 merci beaucoup !!  

Sony,

pour pouvoir toucher l'allocation adulte handicapé, il faut avoir le taux de 80%. Mais par contre, je ne sais pas te dire à quel pourcentage la spondy est reconnue (j'ai fait mon dossier il y a 6 ans pour le Crohn) ...

Bon courage !!!

salut sony,
sans précision mais tu es du 54,55 ou 57

salut buldozer,