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je n'en ai pas encore parlé à mes parents, mon pere a vecue une vie d'horribles souffrances et d'operation, il ne marche preque plus, à son foie quasiment foutu avec les cachet, cage toracique soudée, les yeux tres touchés, il ne fait plus que 42kg et je n'ai pas envie de lui dire qu il m'a "refilé le bébé" ça lui ferait trop mal au coeur
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Hello,
chaque chose en son temps déjà. Le traitement de la spondy est plus efficace maintenant qu'il ne l'était à l'époque où ça s'est déclaré pour ton père. L'arrivée des biothérapies (anti-TNF) est une avancée majeure. Donc il faut te rassurer là-dessus. En étant prise en charge, tu vas pouvoir freiner voire stopper l'évolution, et c'est ça qui est important ! Et puis surtout revivre !!!!
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apres tu n'as pas repondu à ma question : je ne sais pas si tu le sais, on transmet la meme spondylarthrite je trouve par rapport au resultat de l'irm qui ne m'ont pas l'air enormes et la douleur c'est le grand ecart!
je prends actuellement di antalvic x6 et mobic le soir depuis 15j j'avais testé le di antalvic me tenait environ 6h et maintenant bcp moins, je les prends sans sourcillier en continu sinon la station fixe debout assis ou couchée est insuportable je n'ai pas encore 40 ans et les traitements de choc me font un peu peur, je me dis merde dejà! quelle galere! mais gardons le moral. |
Pour la spondylarthrite, ce n'est pas une maladie héréditaire, mais une maladie à prédisposition génétique (ce n'est pas parce que tu es HLA B27 positive, que tu as forcément la spondy. Ce n'est pas parce que tu ne l'as pas, que tu n'auras jamais de spondy. Mais y'a des formes familiales).
Quand tu dis que c'est le grand écart entre les résultats de l'IRM et la douleur, que veux-tu dire par là ? Que tu pensais que c'était plus atteint que cela, étant donné tes douleurs ?
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j'ai aussi un autre soucis je ne sais pas si mon homme sera capable de m'assumer car je fait tout, en general c'est lui qui a besoin de moi et quand il me dit" tu n'as pas fait le menage aujourd'hui" il n'a pas l'air de comprendre pourtant il voit bien que la nuit je suis debout ou que je bouge dans tous les sens
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Tiens, regarde sur ce lien-ci, y'a une discussion intéressante en ce moment : http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1773&PID=28388#28388
Bon courage surtout !!! Et tiens nous au courant !