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Qu'est ce que la spondylarthrite?
 Forum de la spondylarthrite ankylosante -->Je viens d'apprendre que je suis atteint(e) -->Qu'est ce que la spondylarthrite?  
Message Icone Sujet: bouvelle Répondre Poster un nouveau sujet
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petcho
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le: 30 Aout 2010
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messages: 5
Citer petcho Repondrebullet Sujet: bouvelle
    Envoyé: 30 Aout 2010 à 22:40
bonjour !

toute nouvelle sur le forum et peut etre future SPA,
je côtoie cette maladie de mon pere depuis ma naissance et voilà que je ne dors plus du tout tant la douleur est là , je décide de me prendre en main: batterie d'examens....hlab27 positive,  sacro-illiite, kiné 2 h par jour
et rendez vous chez le rhumatologue pour décembre!

que le temps me parait long!

quelqu'un peut il me dire si c'est la meme qui m'attend?
merci
fille issue
d'une spondylarthrite ankylosante paternelle trés rare vieille de plus de 42 ans
et d'une polyarthrite rhumatoïde maternelle vieille de 20 ans
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titelle
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le: 15 Aout 2010
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messages: 45
Citer titelle Repondrebullet Envoyé: 31 Aout 2010 à 19:19
Bonjour la nouvelle !!

Tu ne peux pas voir de rhumato avant Décembre ?? Même un libéral ? Ca te permettrait déjà de faire les premiers exams ... non ?!

Bon courage et tiens nous au courant !!
Crohn depuis 2000 - Iléostomie définitive depuis 2005 - en rémission depuis 2005
Spondylarthrite depuis Juin 2010 (symptômes en 2003)
HUMIRA 40 mg toutes les 2 semaines
ACTI-SKENAN
BI-PROFENID
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petcho
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le: 30 Aout 2010
Localisation: France
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messages: 5
Citer petcho Repondrebullet Envoyé: 31 Aout 2010 à 22:00
merci de m'avoir répondu parce que c'est vrai que j'ai la tête qui réfléchit un peu trop.
pour le rendez vous c'etait 8 mois d'attente
 apparemment c'est un professeur tres demandé et on a reussi en juillet pour decembre, la secrétaire essaye d'avoir plus tot mais rien n'est sur.

je ne m'y suis pas prise plus tot
car le mal de dos est mon quotidien,
je fais de la kiné de temps en temps depuis l'age de 11 ans,
 dispensée de sport depuis les 14 ans,
 lordose aigue et cyphonse
 donc je m'etais dis "tu es un peu mal concue" donc normal d'avoir mal,
3 grosses couchées à soufrir, j'ai dit c'est le poids
 ciatique , on a mis des semelles!
bref j'avais reponse un peu à tout surtout qu'ayant de grands malades en parents,
 je crois que j'ai tendance à ne pas trop ecouter mon corps
 mais en mai patatra, plus une nuit complète, la douleur etait telle que j'arpentais la maison pour me calmer
et puis j'ai dit le matelas est fichu! on va le changer aux soldes ce que nous avons fait
et matelas neuf soit disant super pour le dos et .... pas de bonnes nuits non plus
donc là j'ai dit"  docteur aidez moi je n'en peux plus!"
 je commençais à etre irritable avec tout le monde.

j'ai tout exposé au edecin en aout et il m'a dirigé sur les antecedents familiaux dont prise de sans HLAB27 positif, d'abord radio puis IRM pour trouver le sacro illiite.
j'ai fait aussi 2 h de kiné par jour balneo+ exercice, ça ma soulagé mais j'ai bcp souffert pendant les sceances.
là des que les enfants reprennent l'ecole je repars pour 30 sceances et il me tarde.

je n'en ai pas encore parlé à mes parents, mon pere a vecue une vie d'horribles souffrances et d'operation, il ne marche preque plus, à son foie quasiment foutu avec les cachet, cage toracique soudée, les yeux tres touchés, il ne fait plus que 42kg et je n'ai pas envie de lui dire qu il m'a "refilé le bébé" ça lui ferait trop mal au coeur

apres tu n'as pas repondu à ma question :
je ne sais pas si tu le sais, on transmet la meme spondylarthrite
je trouve par rapport au resultat de l'irm qui ne m'ont pas l'air enormes et la douleur c'est le grand ecart!

je prends actuellement di antalvic x6 et mobic le soir depuis 15j
j'avais testé le di antalvic me tenait environ 6h et maintenant bcp moins, je les prends sans sourcillier en continu sinon la station fixe debout assis ou couchée est insuportable
 je n'ai pas encore 40 ans et les traitements de choc me font un peu peur, je me dis merde dejà!
quelle galere! mais gardons le moral.

j'ai aussi un autre soucis je ne sais pas si mon homme sera capable de m'assumer car je fait tout, en general c'est lui qui a besoin de moi et quand il me dit" tu n'as pas fait le menage aujourd'hui" il n'a pas l'air de comprendre pourtant il voit bien que la nuit je suis debout ou que je bouge dans tous les sens



fille issue
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titelle
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le: 15 Aout 2010
Statut de l'utilisateur: non connecté
messages: 45
Citer titelle Repondrebullet Envoyé: 31 Aout 2010 à 23:59
Ce message à été posté à l'origine par petcho

je n'en ai pas encore parlé à mes parents, mon pere a vecue une vie d'horribles souffrances et d'operation, il ne marche preque plus, à son foie quasiment foutu avec les cachet, cage toracique soudée, les yeux tres touchés, il ne fait plus que 42kg et je n'ai pas envie de lui dire qu il m'a "refilé le bébé" ça lui ferait trop mal au coeur


Hello,

chaque chose en son temps déjà. Le traitement de la spondy est plus efficace maintenant qu'il ne l'était à l'époque où ça s'est déclaré pour ton père. L'arrivée des biothérapies (anti-TNF) est une avancée majeure. Donc il faut te rassurer là-dessus. En étant prise en charge, tu vas pouvoir freiner voire stopper l'évolution, et c'est ça qui est important ! Et puis surtout revivre !!!!

Ce message à été posté à l'origine par petcho

apres tu n'as pas repondu à ma question :
je ne sais pas si tu le sais, on transmet la meme spondylarthrite
je trouve par rapport au resultat de l'irm qui ne m'ont pas l'air enormes et la douleur c'est le grand ecart!

je prends actuellement di antalvic x6 et mobic le soir depuis 15j
j'avais testé le di antalvic me tenait environ 6h et maintenant bcp moins, je les prends sans sourcillier en continu sinon la station fixe debout assis ou couchée est insuportable
 je n'ai pas encore 40 ans et les traitements de choc me font un peu peur, je me dis merde dejà!
quelle galere! mais gardons le moral.


Pour la spondylarthrite, ce n'est pas une maladie héréditaire, mais une maladie à prédisposition génétique (ce n'est pas parce que tu es HLA B27 positive, que tu as forcément la spondy. Ce n'est pas parce que tu ne l'as pas, que tu n'auras jamais de spondy. Mais y'a des formes familiales).

Quand tu dis que c'est le grand écart entre les résultats de l'IRM et la douleur, que veux-tu dire par là ? Que tu pensais que c'était plus atteint que cela, étant donné tes douleurs ?

Ce message à été posté à l'origine par petcho

j'ai aussi un autre soucis je ne sais pas si mon homme sera capable de m'assumer car je fait tout, en general c'est lui qui a besoin de moi et quand il me dit" tu n'as pas fait le menage aujourd'hui" il n'a pas l'air de comprendre pourtant il voit bien que la nuit je suis debout ou que je bouge dans tous les sens


Tiens, regarde sur ce lien-ci, y'a une discussion intéressante en ce moment : http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1773&PID=28388#28388

Bon courage surtout !!! Et tiens nous au courant !
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