Forum de la spondylarthrite ankylosante: transmission spa aux enfants

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sofia Visiteur le: 23 Novembre 2006 Localisation: France Statut de l'utilisateur: non connecté messages: 6	Sujet: transmission spa aux enfants Envoyé: 23 Mars 2007 à 13:35
	savez-vous quelle est la proportion de risque de transmettre la spa à son enfant? j'aimerais avoir un enfant, mais j'ai besoin de savoir quel risque il a d'avoir la maladie, parce que ça m'inquiète de lui refiler ça. je crois que ça ne changera pas mon envie d'avoir un enfant, mais au moins je saurai à quoi m'en tenir...
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Guests Invité	Envoyé: 23 Mars 2007 à 15:52
	Bonjour Sofia, Comme beaucoup de personnes c'est tout à fait normal de te poser la question. Je ne connais pas le pourcentage mais j'ai un fils qui va très bien. Tu vas recevoir d'autres réponses certainement Bonne chance. Biz Malou
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MichelleC Membre confirmé le: 19 Novembre 2005 Localisation: France Statut de l'utilisateur: non connecté messages: 2235	Envoyé: 24 Mars 2007 à 08:42
	Bonjour Sofia, Je crois que nous sommes nombreux et nombreuses à avoir des enfants, et nos enfants vont très bien. Bises Michelle
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spondy Membre actif du forum le: 14 Decembre 2006 Localisation: France Statut de l'utilisateur: non connecté messages: 835	Envoyé: 24 Mars 2007 à 09:48
	Bonjour Sofia, je crois que tous les parents sont passés par ces interrogations, malheureusement, je ne pense pas qu'il y ait de réponse! Tu peux avoir la maladie sans être HLA, ou être HLA et ne pas être malade, donc tu peux transmettre le gène (qui n'est pas seul en cause d'ailleur, mais plutôt une association de facteurs génétiques), et ton enfant ne developera jamais la maladie.... Il n'y a aucune certitude, a mon avis, sur ce qui peut se passer.... Et je crois, que tous les malades ont au final la même réaction.....comme tu le dit l'envie d'en avoir un est plus fort!!! J'ai un fils, suivi depuis un an pour un "retard de motricité"...mais qui n'a à priori rien a voir avec les SA!!! Donc, même si je n'avais pas été malade, il aurait peut être eut quand même ces problemes..... Biz Phil.
	spa 1998 cortisone 15mg/j morphine 50mg/jLP echec Rémicade, début Humira Ma présentation
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sofia Visiteur le: 23 Novembre 2006 Localisation: France Statut de l'utilisateur: non connecté messages: 6	Envoyé: 24 Mars 2007 à 18:52
	merci de vos réponses. je me demande tout de même s'il n'y a pas des études statistiques qui ont été faites sur la transmission héréditaire de la SPA. je verrai bien si un jour je tombe sur des chiffres là-dessus..
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spondy Membre actif du forum le: 14 Decembre 2006 Localisation: France Statut de l'utilisateur: non connecté messages: 835	Envoyé: 25 Mars 2007 à 04:19
	Je pense que c'est en cour, mais pour avoir des résultats, a mon avis il va falloir attendre un peu que le "recenssement" soit fait!
	spa 1998 cortisone 15mg/j morphine 50mg/jLP echec Rémicade, début Humira Ma présentation
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theriaki Visiteur habitué du forum le: 03 Mai 2005 Localisation: France Statut de l'utilisateur: non connecté messages: 52	Envoyé: 11 Avril 2007 à 16:06
	Bonjour Sofia, Maman depuis 4 mois, je me suis posé comme tout le monde la question de la transmission de la SPA. Les résultats sont rassurants: d'après la société française de rhumatologie, le risque serait de 10% pour un parent HLAB27+, et de seulement 2% sinon: http://www.rhumatologie.asso.fr/04-Rhumatismes/grandes-maladies/0E-dossier-spondylarthrite/E6_enfants.asp Conclusion: faites des bébés! Bonne journée, Anne
	diagnostic SPA janvier 2005 Cebutid + paracétamol
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sofia Visiteur le: 23 Novembre 2006 Localisation: France Statut de l'utilisateur: non connecté messages: 6	Envoyé: 11 Avril 2007 à 17:29
	merci beaucoup. c'est pas tellement réjouissant je trouve, 10% c'est pas rien (j'ai le HLA), quand je vais dire ça à mon ami qui angoisse quand j'ai des grosses crises et qu'il me voit me traîner, ça va le déprimer.. enfin, c'est vrai que ça m'empêche pas de vivre ni d'être heureuse mais c'est quand-même assez lourd à porter et de me dire qu'il y a une chance sur dix que je refile ça à mon enfant ça m'inquiète quand-même. mais il vaut toujours mieux savoir avant..
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theriaki Visiteur habitué du forum le: 03 Mai 2005 Localisation: France Statut de l'utilisateur: non connecté messages: 52	Envoyé: 12 Avril 2007 à 10:22
	Désolée si ces chiffres ne t'ont pas rassurée, j'espérais que les 90% d'enfants sans SPA te réconforteraient... Il y a quand même des raisons d'espérer: Si un jour ton enfant devait déclarer une SPA, il ne connaîtra sans doute pas, du fait de tes antécédents, l'errance diagnostique dont beaucoup ici ont souffert (7 ans en moyenne avant de poser le diagnostic!). Soigné dès le départ, il évitera les conséquences les plus graves. Une chance supplémentaire pour nos enfants, c'est qu'ils seront mieux pris en charge que nous. A chaque génération la SPA est différente, déjà on ne parle presque plus d'"ankylosante" parce que les déformations ont quasi disparu. Les biothérapies ont changé la vie de certains malades. Euroas travaille d'arrache-pied à faire progresser la recherche...Il y a des raisons d'espérer. Je sais que c'est difficile (là dessus on est tous pareils!) mais il faut s'enlever de la tête que ce serait toi qui lui 'refilerait' ta maladie. On a les gènes qu'on a, on n'a aucune culpabilité à avoir à les transmettre! Je n'imagine pas qu'un enfant puisse reprocher à ses parents d'avoir été mis au monde par amour ?! Je te souhaite bon courage et plein de bonheur, que ce soit à deux ou à trois! Anne
	diagnostic SPA janvier 2005 Cebutid + paracétamol
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sofia Visiteur le: 23 Novembre 2006 Localisation: France Statut de l'utilisateur: non connecté messages: 6	Envoyé: 14 Avril 2007 à 17:47
	tu as entièrement raison.. je ne culpabilise pas, je suis juste un peu triste de me dire que mon enfant pourrait souffrir comme je souffre, évidemment j'aimerais bien que la vie soit plus légère pour lui. merci en tous cas
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Ccile Visiteur le: 07 Fevrier 2010 Localisation: France Statut de l'utilisateur: non connecté messages: 12	Envoyé: 07 Fevrier 2010 à 15:37
	Je suis maman d'une petite puce de 3 ans. A l'époque, je ne connaissais rien de cette maladie. Je souffrais régulièrement du dos, sans me poser de questions. Depuis la prise de sang qui a révélé le HLA B27, j'avoue qu'aucun médecin ne m'a correctement parlé de ce que ça engendrait, posé un diagnostique clair et précis, avec des mots. Donc je lis et je relis ce que je trouve sur Internet, et ce n'est pas toujours rassurant (enfin, si, vous avoir trouvés aujourd'hui est pour moi une réelle chance!) Bref, j'ignore si mes parents sont eux-mêmes porteurs du HLA. Mon père a toujours souffert du dos mais pense connaître les sources de ses maux et donc, ne se soigne pas. Mais je crains d'avoir pu le transmettre à ma fille. Que font les parents en général? Faudra-t-il voir si elle est porteuse, un jour, du HLA? Faudra-t-il la faire surveiller particulièrement? A partir de quel âge? Faut-il favoriser un sport plutôt qu'un autre? Je sais, je sais... j'ai beaucoup de questions
	HLA B27 + Spondylarthrite Naprosyne 750 : échec / Brexin : échec / Chrono Indocid : échec / Cébutid : échec. Reste à étudier la possibilité de partir sur un anti TNF Alpha
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ponpon34 Membre actif du forum le: 23 Fevrier 2005 Localisation: France Statut de l'utilisateur: non connecté messages: 132	Envoyé: 07 Fevrier 2010 à 16:05
	Le HLA B27 est un gène normal présent chez 90 % des personnes de race blanche. Le HLA B27 en lui même ne prédispose de rien de spécial. C'est un élément ni nécessaire, ni suffisant. Il existe des SA sans HLA B27 et parfois, les médecins sont septique sur le diagnostic de SA. Dans ce cas, c'est certainement un autre gène qui est impacté. Le seul conseil est de ne pas faire de fixation sur la transmission ou non, car les règles génétiques sont complexes; il faut rester vigilant en face de symptômes qui peuvent faire penser chez l'enfant à une SA, et dans ce cas voir un médecin en l'informant de votre problème. De toute manière, on ne peut pas réellement agir sur la possibilité d'une SA ou non chez l'enfant.
	A+ Michel
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metamorph.in Visiteur habitué du forum le: 17 Janvier 2010 Localisation: France Statut de l'utilisateur: non connecté messages: 55	Envoyé: 15 Fevrier 2010 à 11:01
	Bonjour tout le monde, Je viens de vous lire, tous, et je ne pense pas que je vais trouver réponse à ma question. Mais bon.Pour ma part on m'avais parlé d'une chance sur 10000 de transmission... (J'ai 3 enfants sans soucis à priori, mais l'aîné qui a 13 ans se plaint un peu trop de douleurs dos+cou...j'avais tendance au début à mettre çà sur le dos de "trop de PC"et mauvaise posture, ou douleurs de croissance. Dans le doute nous avons fais le test HLAB27 qui est négatif. Je lui ai fais le BASDAI BASFi : 0 Cela malheureusement ne suffit pas à calmer mes inquiétudes, bien que mon doc pense qu'il n'y pas lieu de s'inquiéter. Voici ma question: Il y a-t-il des HLAB 27 + qui ont des enfants qui ont une SA avec HLAB27 négatif ? J'aimerai leurs témoignages Merci d'avance à ceux qui me répondront. A bientôt
	25 ans de SA (diag. en 1985 à l'âge de 14 ans)mon âge est de ????lol HLA B27+ (fait en 1991) HUMIRA + Butazolidine 600mg/j Tramadol ou skenan + valium Oncle SA paralysé
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ponpon34 Membre actif du forum le: 23 Fevrier 2005 Localisation: France Statut de l'utilisateur: non connecté messages: 132	Envoyé: 15 Fevrier 2010 à 19:17
	Je ne connais pas toutes les règles de la transmission génétique, mais un spécialiste m'a dit: 2 parents HLA B27 + donnent à des garçons HLAB27 +; mais pour les filles ? En fait, si j'ai bien compris, l'enfant prend des 2 côtés, donc si + et - , résultat ? Maintenant, HLA B27 + ne veut pas dire SA. Donc, le mystère de la génétique est entier. Un spécialiste comparait ça à un tirage du hasard: avec pas de chance, tu as une chance d'être malade (c'est une boutade !!) Désolé de ne pas pouvoir en dire plus.
	A+ Michel
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metamorph.in Visiteur habitué du forum le: 17 Janvier 2010 Localisation: France Statut de l'utilisateur: non connecté messages: 55	Envoyé: 17 Fevrier 2010 à 01:04
	Merci tout de même d'avoir répondu. Ponpon J"ai vu que beaucoup de SA. avaient des enfants atteints eux aussi de SA.sur le forum. J'aimerai qu'il me disent s'ils sont + comme moi, si leurs enfants sont HLA + eux aussi, ou si leurs enfants sont HLA négatif et ont développé la maladie quand même. Je sais que le HLA ne fait pas tout dans cette maladie. Un grand vide encore..il faut être patient.... Mais 80 % des SA ce n'est pas négligeable. Ce serait vraiment intéressant de faire un sondage auprès de ces parents... En fait je n'ai jamais eu peur de cette transmission jusqu'au jour ou mon enfant s"est plaint de douleurs... persistantes. Il souffre aussi de vertiges et de migraines... Je n'y voit à mon avis aucun rapport mais je vais retourner voit le doc pour éclaircir tout ça. Merci encore
	25 ans de SA (diag. en 1985 à l'âge de 14 ans)mon âge est de ????lol HLA B27+ (fait en 1991) HUMIRA + Butazolidine 600mg/j Tramadol ou skenan + valium Oncle SA paralysé
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