Forum de la spondylarthrite ankylosante http://www.euroas.org/forum FLUX XML DU; Forum de la spondylarthrite ankylosante : Dernier 30 messages Wed, 10 Mar 2010 11:18:31 +0000 Tue, 09 Mar 2010 10:02:15 +0000 http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Web Wiz Forums x.xx 30 www.euroas.org/forum/RSS_topic_feed.asp Forum de la spondylarthrite ankylosante http://www.euroas.org/forum/forum_images/animation2.gif http://www.euroas.org/forum Parlons ensemble... : besoin de parler http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1724&PID=27980#27980 Auteur: assmat76
Subject: besoin de parler
Envoyé: 09 Mars 2010 à 10:02

hello !
alors l'analyse est revenu avec pour une fois une infection urinaire carabiné !
ce qui m'inquiète c  qu'ils ont trouvés des cristaux d'acide urique dihydraté, peut être que le rumathologue pourrait m'aider ! je ne mange pratiquement pas de viande, pas de charcuterie, je ne bois pas ! donc c un peu bizarre ! je ne sais pas si je dois m'inquièter ou pas ! ou si je laisse !
les douleurs sont présentes au quotidien, et depuis hier problème intestinal avec la douleur sur le coté gauche niveau de l'inflammation qui revient !
j'en ai un peu marre de tout ça !
j'ai hate que l'irm soit passé pour voir avec mon rumatho ce que l'on peux faire !
mais j'aurais bien aimé comprendre !
ça fait plusieur nuit que j'ai super mal dans les avants bras et les coudes, mon bras est engourdi et me parait si lourd ! ça passe mais c assez douloureux sur le moment !
j'ai eu mal à mon gros orteil c passé, puis ensuite s'en était un autre!
bref j'ai l'impression que plus les jours passent et plus j'ai de douleurs ! alors c usant !
je sais plus trop koi penser, je navigue d'un problème à un autre et j'en ai marre !
j'en suis même arrivé à dire à une amie, que j'aimerais être à l'hôpital poru qu'il me garde et m'enlève toute ces douleurs, je suis fatiguée ! usée, et apparement je ne suis pas un cas sévère kan je lit tout ce qui se passe pour certains !
je suis désolée de ma plaindre ainsi mais je me demande jusqu'a quel point on peut laisser les gens souffrir ainsi !

]]> Tue, 09 Mar 2010 10:02:15 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1724&PID=27980#27980 Les Signes Cliniques Extra-articulaires : comment reconnaitre une uvéite http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1061&PID=27979#27979 Auteur: xris
Subject: comment reconnaitre une uvéite
Envoyé: 04 Mars 2010 à 22:31

bonjour
Pour ma part meme particularites que Mirza. Ophtalmo d'urgence depuis le 16 fevrier. oeil droit rouge et voile blanc les premiers jours et surout douleurs des globes oculaires et lumiere plus que tres douloureuse au niveau des globes oculaires.. migraines atroces et vomissment.. sous traitement jusque encore 3 semaines avec gouttes... 38 ans spondylarthrite declaree a 25 ans...]]> Thu, 04 Mar 2010 22:31:01 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1061&PID=27979#27979 Parlons ensemble... : besoin de parler http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1724&PID=27978#27978 Auteur: assmat76
Subject: besoin de parler
Envoyé: 04 Mars 2010 à 21:20

ce soir les douleurs sont assez fortes ! 8/10 je dirais ! j'ai pris un comprimé de zaldiar mais bon je vais en prendre un autre avant de dormir car la nuit promet dans ces conditions !
puis le faite de faire marcher la ptite que je garde ça n'arrange rien !
je croise les doigts pour que ma nuit soit bonne !

]]> Thu, 04 Mar 2010 21:20:43 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1724&PID=27978#27978 Les Signes Cliniques Extra-articulaires : uveite 2010 et hlab27 positif http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1727&PID=27977#27977 Auteur: xris
Subject: uveite 2010 et hlab27 positif
Envoyé: 04 Mars 2010 à 17:43

bonjour
Pour ma part meme particularites que Mirza. Ophtalmo d'urgence depuis le 16 fevrier. oeil droit rouge et voile blanc les premiers jours et surout douleurs des globes oculaires et lumiere plus que tres douloureuse au niveau des globes oculaires.. migraines atroces et vomissment.. sous traitement jusque encore 3 semaines avec gouttes... 38 ans spondylarthrite declaree a 25 ans...
]]> Thu, 04 Mar 2010 17:43:12 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1727&PID=27977#27977 Parlons ensemble... : besoin de parler http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1724&PID=27976#27976 Auteur: assmat76
Subject: besoin de parler
Envoyé: 03 Mars 2010 à 21:09

merci guizidou ! c gentille !

j'ai finis chez le médecin, qui m'a mise sous antibio dans le doute d'une éventuelle infection urinaire, donc analyse ! mais bon bien souvent il n'y a rien ! il m'a dit dommage que l'on ne puisse pas te prescrire d'ains car ça se serait résolus rapidement ! ben oui je sais mais bon !
donc il m'a dit de pas hésiter sur l'antidouleur quand j'ai vraiment mal ! évidement kan c supportables je ne prends rien !
j'en parle pas car les gens ne sont pas prêt à entendre ces souffrances ! même mon médecin traitant me dit que pour le moment le diagnostic n'est pas certains ! j'ai eu envie de dire mais on attend koi ! de voir vraiment les lésions ! d'être carrément bloqué ! je sais pas moi ! j'ai fait appel au médecin car j'en pouvait plus c dur franchement !

kan a l'entourage proche, certes je peux comprendre que se sentir impuissant c dur mais un peu de compassion ou juste demander de temps en temps si ça va ben ça montre que l'on s'intéresse à notre santé !
en plus je suis très souvent fatiguée ce qui agace aussi ma famille mais je vis comme n'importe qui, je fait mes tâches comme tout le monde !

c pas facile pour personne ! merci en tout cas ! je trouve une écoute ! et c vrai que parfois ça aide à comprendre la maladie !
]]> Wed, 03 Mar 2010 21:09:50 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1724&PID=27976#27976 Traitement Médical Emergent :Biotherapie : temps éfficacité d'humira ? http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1726&PID=27975#27975 Auteur: bili84
Subject: temps éfficacité d'humira ?
Envoyé: 03 Mars 2010 à 19:04

Bonjour,
je suis nouveau sur le forum, je suis atteints d'une sp depuis 20 ans;
je suis sous humira 40mg 1 injection tous les 15 jours, ma question porte sur l'efficacité de humira.
J'ai fais ma 1er injection samedi 27 février, cela ma atténué quelques douleurs,
j'aimerai savoir au bout de combien d'injection d'humira, je dois ressentir tous les 
bienfait du traitement ?
]]> Wed, 03 Mar 2010 19:04:20 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1726&PID=27975#27975 Définition Des Spondylarthropathies : la spondylarthropathie http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1725&PID=27974#27974 Auteur: lamissanais12
Subject: la spondylarthropathie
Envoyé: 03 Mars 2010 à 13:24

bonjour je m'appelle Anais,j'ai 15ans et depuis l'age de 10ans je suis ateinte depuis 5ans d'ACJ plus précisément la spondylarthropathie.Je me fait suivre a l'hopital des enfants a Toulouse.c'est mes articulation qui me font très très mal et j'en souffre beaucoup.J'ai beaucoup de mal a en parler avec mon entourage,je me renferme sur moi meme.je souffre enormément.

]]> Wed, 03 Mar 2010 13:24:31 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1725&PID=27974#27974 Parlons ensemble... : besoin de parler http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1724&PID=27973#27973 Auteur: guizidou
Subject: besoin de parler
Envoyé: 03 Mars 2010 à 13:14

Chère assmat,
 
Je compatis avec vous, je suis touchée par votre souffrance et vos inquiétudes.  Je souhaite de tout coeur que vous puissiez avoir le soutien que vous méritez.  Ce soutien peut venir lorsque nous le demandons, lorsque nous sensibilisons les gens autour de nous (nos proches, le corpus médical).  Il est vrai qu'il est parfois difficile pour les gens de "comprendre" la douleur si cela n'a pas été ressenti.  Cela aussi est humain et on ne peut en vouloir aux gens de paraître insensibles.  Quand je vous lis, je vois qu'il vous est difficile d'en parler aux personnes qui vous entourent, et je soupçonne souvent que les gens n'aiment pas entendre la souffrance de l'autre car cela suscite l'impuissance et le sentiment d'incompétence. 
 
Je crois, assmat, qu'il est possible d'aider les gens à nous aider, lorsqu'on leur enseigne quelle est notre réalité, et ce qu'on souhaite recevoir d'eux.  On ne veut pas être pris en charge, on veut être entendue, soutenue. 
 
Prenez soin de vous, selon les besoins qui se présentent, et exprimez-les, calmement mais clairement...
 
Guizidou
]]> Wed, 03 Mar 2010 13:14:43 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1724&PID=27973#27973 Parlons ensemble... : besoin de parler http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1724&PID=27972#27972 Auteur: assmat76
Subject: besoin de parler
Envoyé: 03 Mars 2010 à 09:53

pompon : vous avez surement raison, disons que moi pour le moment les ains me sont interdit, intestins trop fragile mais sans crohn ni rch, donc en gros on ne sais pas ce qui se passe non plus à ce niveau la  !
bref je suis dans le flou pour le moment et c surement cela qui m'énerve !
c pas facile a vivre surtout kan l'entourage fait comme si de rien n'était, comme si tout allait bien alors que je me rend compte que je ne vais pas bien du tout 
merci de m'avoir répondu ça fait du bien de converser avec des gens qui comprennent !

guizidou : vous avez sans doute raison, mais moi la m**** je la cotoie depuis ma naissance et a vrai dire j'en ai un peu marre de ne pas être trankil ou vivre normalement comme tout le monde !
je ne pensais pas un jour être malade quoique je n'ai jamais été une enfant en super bonne santé mais ma mère s'en fichait, kan je souffrais les seuls parole que j'avias c souffre en silence, cool pour une maman ! je pense que je ne suis pas prête à entendre en faite  ! j'aurais surement aimé kon me dise je vous donne tel traitement et puis vous serez trankil ! seulement c pas la cas !!
alors certes on ne doit pas combler ce trou mais j'ai envie de savoir si un jour je pourrais avoir une vie correct sans me soucier du lendemain, sans me demander ce qui se passera réellement !

le faite d'être malade m'a aussi fait comprendre que certaines choses étaient importantes, mes enfants, moi, mon travail même si parfois c difficile poru moi !
je ne suis pas du genre à me plaindre, chez moi je ne me plaint que lorsque je ne peux plus ! je veux juste comprendre savoir ce qui m'attend !

je pense que si j'avais eu le choix de naître ou pas, je ne serais pas venu sur terre ! mis à part mes enfants que j'aime plus que tout au monde, le reste n'est rien ! mon enfance fut un désastre, mon adolescence idem, ma vie de femme avait bien commencé puis tout se dégrade d'année en année !

le couple peut il survivre a ce genre de chose ! j'ai un mari qui vit sa vie s'en s'occupe de moi et c dur parfois ! un peu de compassion de temps en temps me ferait aussi du bien !

désolé j'ai peut être été un peu longue mais ça fait du bien de pouvoir vider son sac !
ce matin les douleurs urinaires sont insupportable eet j'en ai marre ! je suis si fatiguée d'avoir toujours mal quelques part !
]]> Wed, 03 Mar 2010 09:53:37 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1724&PID=27972#27972 Parlons ensemble... : besoin de parler http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1724&PID=27971#27971 Auteur: guizidou
Subject: besoin de parler
Envoyé: 02 Mars 2010 à 20:31

Bonjour!
 
J'aimerais vous offrir ma perception des choses en tant que psychologue et en attente de diagnostic de SA.  Lorsque nous faisons face à une incertitude, il y a donc des informations qui sont manquantes.  Etant humains, et très souvent intolérants à l'incertitude, nous voulons tout savoir à l'avance ce qui se passera, comment ça sera, etc.  Or, en faisant ainsi, nous pouvons tenter de combler un manque d'information, par une montagne d'hypothèses catastrophiques qui ne sont pas utiles et ne nous permettent pas de vivre ce qui est tout simplement là, pour l'instant, créant ainsi anxiété et dépression.  En d'autres mots, lorsqu'il y a un trou devant nous, il n'est pas nécessaire de tenter de le combler, surtout pas avec de la m.....  car ça pue vraiment !  Il faut calmement reconnaître qu'il y a un trou devant nous (un manque d'informations) et nous n'avons pas à tomber dedans ou à tenter de le remplir.  L'ignorer serait du déni, le combler par de belles fleurs serait du positivisme irréaliste, le combler par de la m.... serait de l'intolérance à l'incertitude et donc de l'anxiété assurée, et de juste le regarder (en ne voyant pas encore le fond) et bien c'est de constater la réalité.... pour le moment.  Et à chaque, il y a une nouvelle réalité qui s'inscrit.
 
Prenez soin de vous....
]]> Tue, 02 Mar 2010 20:31:50 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1724&PID=27971#27971 Parlons ensemble... : besoin de parler http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1724&PID=27970#27970 Auteur: ponpon34
Subject: besoin de parler
Envoyé: 02 Mars 2010 à 17:00

Bonjour,
Le déni est une étape de l'acceptation dans laquelle on refuse d'admettre qu'on est malade. Dans votre cas, vous écrivez sur le forum en expliquant vos problèmes. Je ne pense pas qu'on puisse parler réellement de déni.
Vous êtes dans une situation où vous "dédramatisez sans banaliser".
Quand j'ai appris que j'avais une SA, personne ne pouvait m'en dire plus. Les AINS fonctionnaient, alors j'ai "pris mon mal en patience". Aujourd'hui, elle fait partie de ma vie.
Je pense qu'il ne faut pas en arriver à faire une fixation sur la SA.
Si vous souhaitez en parler de vive voix, vous pouvez me donner par MP ou par mail un téléphone pour vous joindre.
Avec 30 ans de SA, j'ai souvent eu des personnes au téléphone pour en parler.
]]> Tue, 02 Mar 2010 17:00:14 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1724&PID=27970#27970 Parlons ensemble... : besoin de parler http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1724&PID=27969#27969 Auteur: assmat76
Subject: besoin de parler
Envoyé: 02 Mars 2010 à 15:35

voilà j'ai déjà poster sur le faite que je suis en attente de diagnostic ! pour un professeur que j'ai vu se serait bien une spa et le rumatho la rejoint, mais les médecins sont parfois très cartésiens et veulent des preuves ! donc je doit passer un irm le 19mars !

seulement voilà je fait comme si je n'étais pas malade, c a dire que je veux ignorer la douleur, bon parfois c pas possible car il y a des moments ou c vraiment dur !

mon mari n'en parle pas et j'ai peur ! certes kan je lis un peu sur le forum il y a des gens qui souffrent dix fois plus que moi ! pour le moment je supporte certaines douleurs, je gère avec un antidouleur prescrit par le rumatho !
j'ai peur que mon état empire et que ça devienne difficile !
on me dit que je suis dans le déni de la maladie ! par le faite je ne dit pas que je suis malade, je dit que j'ai un petit soucis de santé c tout ! j'en parle pas !
bref je sais pas comment on gérer moralement !
est ce que le faite de ne pas hurler de douleur faire croire à mon entourage que je vais bien ! car je souffre plus la nuit on va dire et le matin, en journée les douleurs sont fugaces elles vont et viennent ! les seuls qui me font être vraiment mal en journée c les douleurs urinaires, qui ne passe pas koike je fasse !

je sais pas trop koi faire ! je suis fatiguée, et je voudrais savoir si il y a plusieur degré de souffrance dans la maladie ! tout ça me fait très peur et je commence à réaliser que je suis peut être qu'en début et que l'avenir ne va pas être rose !
je suis un peu déprimée, je travaille avec des petits toutes la journée !

je sais que certains souffre beaucoup plus que moi mais je me sent bien seule dans cette maladie, ah j'aime pas ce mot !
]]> Tue, 02 Mar 2010 15:35:22 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1724&PID=27969#27969 Définition Des Spondylarthropathies : diagnostics en attente ! http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1712&PID=27968#27968 Auteur: assmat76
Subject: diagnostics en attente !
Envoyé: 27 Fevrier 2010 à 07:47

merci beaucoup pour ton témoignage, ça me soulage de savoir que je ne suis pas seule ! je ne lache rien, de toute façon les douleurs sont parfois supportables et parfois non ! hier je faisais mes courses et d'un seul coup une violente douleur dans le dos niveau cote qui m'empêchait de respirer ! puis beaucoup de mal a marcher hier dans la journée un peu comme un robot !
donc hier soir j'ai pris du zaldiar il y a deux molécule dedans! j'en ai pris deux, ça été si je ne bougeais pas trop ! ma fois ce matin mis a part quelques douleurs quand je ma baisse ça peut aller ! juste une grosse fatigue qui j'ai l'impression reste en permanence !

j'ai vu le rumatho qui m'a dit qu'il y avait de forte possibilité que ce soit cela, mais bon il a l'air assez cartésien donc irm, mais il m'a prévenu qu'il était fort possible kon ne voit rien, si c le début ! des soucis de santé j'en ai depuis ma tendre enfance donc c pas nouveau ! donc la il m'a donné l'antidouleur car ayant des problèmes intestinaux on ne peux pas me donner d'antiinflammatoire pour le moment ! c pas top kan même !
il est vrai que je me sent un peu seul dans cette maladie car mon entourage à du mal à me croire ! alors il arrive que même mal je ne dise rien car de toute façon ça ne change rien !

je suis nounou et parfois les journées sont éprouvantes mais il faut bien travailler ! je ne me plains pas car il y a pire que moi ! mais voilà j'ai mal et on met du temps à déterminer ce qui se passe !

et toi c koi en gros tes symptomes, ton traitement est il efficace !
moi des enfants j'en ai eu trois en quatre ans, j'ai pas chomé, l'ainé à 12 ans la seconde 10 ans et le troisième 8ans 1/2
voilà tu sais tout ! merci de m'avoir répondu je me sentais un peu seule ! lol
]]> Sat, 27 Feb 2010 07:47:56 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1712&PID=27968#27968 Les Signes Cliniques/Paracliniques Des Spondylarthropathies : Peur! http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1711&PID=27967#27967 Auteur: PEBE
Subject: Peur!
Envoyé: 27 Fevrier 2010 à 02:48

Bonjour,
Je ne suis pas chef d'entreprise et mon secteur d'activité ne serait pas soumis au stress.... Mais c'est notre pire ennemi. Je sors d'un arrêt de 3 semaines du à l'accumulation SpA et stress. Je me suis fait "jeter" par le médecin du travail qui ne voulait plus que je bosse. Psycho, c'est dur à gérer en plus quand on ne fait pas parti des fumistes.
L'Un se nourrit de l'AUTRE (stress ou SpA...qui de la poule?)

On a beau le savoir: FATIGUE !

Pour tout c que tu dis que je connais mais que tu concentre sur ta personne...le conjoint t'aime, toi aussi montre lui car il a plus peur que toi. Il n ele vit que par procuration (vor mes post de cette nuit).
]]> Sat, 27 Feb 2010 02:48:00 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1711&PID=27967#27967 Qu'est ce que la spondylarthrite? : mon kiné me fait mal? http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1692&PID=27966#27966 Auteur: PEBE
Subject: mon kiné me fait mal?
Envoyé: 27 Fevrier 2010 à 02:26

Bien que mobile je révais des anti TNF. Les douleurs sont des anomalies bien qu'indispensables ( ça va BASDAÏ). Mon ancien rhumato, parti à la retraite, m'avait bien dit qu'un fonds douloureux serait toujours présent! Quel est le seuil acceptable, y-en-t-il un? NON. J'ai un jeune rhumato maintenant. C'est lui qui m'a ajouté le mobic ( à temps compté)
A fuir/ LE STRESS CE N'EST PAS PARCE QUE LE BOULOT N'EST PAS PHYSIQUE QU'IL N'EST PAS DURE!!! LE STRESS- état d'hypervigilance- impact sur la maladie et, qui dit poussée dit...à chacun sa rime ;)]]> Sat, 27 Feb 2010 02:26:19 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1692&PID=27966#27966 Définition Des Spondylarthropathies : diagnostics en attente ! http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1712&PID=27965#27965 Auteur: PEBE
Subject: diagnostics en attente !
Envoyé: 27 Fevrier 2010 à 02:05

Bonjour,
Je viens de lire ton message et je comprends tes doutes. Perso, après un certain nombre d'années d'errances entre les médecins, c'est lors de la naissance de ma fille que je suis allé voir mon généraliste (déménagements divers entre temps)...j'avais presque laissé tomber ma petire fille de 3 mois suite à une douleur fulgurante dans les côtes. Une fois dans le cabinet j'ai envisagé toutes les options même psycho mais il a bien compris qu'il ne se débarrasserait pas de moi facilement. Après m'avoir envoyé chez un rhumato HOSPITALIER,même de basse province, il a reconnu qu'il y avait pensé parce qu'un de ses patient était déjà diagnostiqué. Entre ce RdV et le diagnostique: 3-4 mois en grande province du Sud avec un canal et une cité médiéval au Patrimoine mondial de l'Unesco (y a pas que Cochin, Montpellier et Toulouse non de dla!- classement d'un hebdomadaire). La douleur est un indicateur et aujourd'hui je suis "incollable" sur les risque AINS/anti TNF et les douleurs projetées. Pour des infos, recherches google et je tombe souvent sur des études de CHU comme Rennes...à lire avec tout le détachement le soutien médical adapté pour lés définitions. En gros, si tu n'es pas hypocondriaque, la douleur n'est pas acceptable de nos jours donc ne lâche rien. Pour ma part, d'un pronostic de progression faible de la maladie en première intention (2006) j'ai droit maintenant aux anti tnf et j'ai tout de même quelques douleurs et avant de comprendre, il a fallu batailler.Malgré mes doutes, peurs... j'ai tout de même accepté, après de longues conversations avec le corps médical et auxiliaires de donner un 2nd enfant à mon foyer...
Pas très fan des post, j'aurais tellement à écrire d'un coup...

j'ai un mail si besoin]]> Sat, 27 Feb 2010 02:05:36 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1712&PID=27965#27965 Contraception,Projet Parental,Grossesse,Suivi : SPA et allaitement http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1723&PID=27964#27964 Auteur: assmat76
Subject: SPA et allaitement
Envoyé: 23 Fevrier 2010 à 18:59

félicitation, je ne peux pas trop t'aider, car je ne suis pas encore diagnostiquer à 100 pour 100 il me reste des examens à faire ! mais à mon avis les antiinflammatoires pendant l'allaitement ça ne doit pas être terrible !tu devrais demander à ton médecin ! ou sur la notice c pas noter pour femme qui allaite !
car les médicaments passe dans le lait kan même donc je sais pas si c très recommandé !
]]> Tue, 23 Feb 2010 18:59:49 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1723&PID=27964#27964 Contraception,Projet Parental,Grossesse,Suivi : SPA et allaitement http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1723&PID=27963#27963 Auteur: ludy
Subject: SPA et allaitement
Envoyé: 23 Fevrier 2010 à 16:01

Bonjour,
je suis enceinte de 7 mois, ma grossesse se passe plutôt bien, les douleurs sont moins présente et surtout moins forte, je suis sous corticoïde lorsque les crises sont plus forte.
ma question est la suivante, peut on allaiter en prenant des AINS (moi je prend du biprofénid)?
j'aurais aimer avoir des témoignages de personnes qui ont allaité.

Merci d'avance pour vos réponses.
]]> Tue, 23 Feb 2010 16:01:13 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1723&PID=27963#27963 Traitement Médical Classique : traitement en attendant diagnostique définitif http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1722&PID=27962#27962 Auteur: assmat76
Subject: traitement en attendant diagnostique définitif
Envoyé: 23 Fevrier 2010 à 14:45

je sais pas trop  ! j'ai vu le rumatho qui pense que oui il a ya de forte chance que se soit une spondylartropathie ! donc je dois passer un irm !
pour les intestins je ne sais pas c pas un crohn ni une rch, donc pour lui ça a peut être un rapport mais bon on peux pas faire grand chose que ce que l'on a déjà fait !
donc il m'a donné un antidouleur pas d'antiinflammatoire car intestins trop fragile, puis selon l'irm on verra ! il m'a dit qu'il était possible que l'irm soit normal, c pour cela que c une maladie très dur a diagnostiquer !
donc voilà j'en sais guère plus ! je vais tester le médicament !
merci pour ton aide ! pour le sport il ne m'interdit rien, mais il faut savoir s'arrêter avant que ça fasse trop mal !apprendre à s'écouter dur dur pour moi !
]]> Tue, 23 Feb 2010 14:45:15 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1722&PID=27962#27962 Traitement Médical Classique : traitement en attendant diagnostique définitif http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1722&PID=27961#27961 Auteur: ponpon34
Subject: traitement en attendant diagnostique définitif
Envoyé: 23 Fevrier 2010 à 07:58

Bonjour,

La maladie de crohn et la RCH étant des inflammations chroniques de l'intestin ou Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (MICI), je ne connais pas de différence.
Voyons ce que dit le rhumato, mais dans ce cas, le stomato aurait du déjà avancer une hypothèse.
]]> Tue, 23 Feb 2010 07:58:22 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1722&PID=27961#27961 Traitement Médical Classique : traitement en attendant diagnostique définitif http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1722&PID=27960#27960 Auteur: assmat76
Subject: traitement en attendant diagnostique définitif
Envoyé: 22 Fevrier 2010 à 09:50

non ni crohn ni rch ! par contre pour le professeur il s'agirait d'inflammation chronique de l'intestin, je sais pas trop si c possible, je dit ce que j'ai appris !
la cortisone, je la supporte mal en plus et le gastro dit que ce n'est pas la solution!
je ne vais jamais bien et j'en ai marre !
cette nuit brulure d'estomac sans rapport surment mais bon, puis ce matin problème urinaire, de nouveau ! kan c pas un c l'autre ! et je ne peux rien prendre !
je peux juste affirmer une chose c qu'a chaque fois que j'ai eu un problème que ce soit articulaire ou urinaire ou même intestinal on me donnait des antiinflammatoire et ça me soulageait assez rapidement !
le je prends rien et je souffre et j'en ai assez ! les douleures urinaires sont pour moi les pires ! je supporte pas ! j'ai trop mal et je dois travailler !
alors les médecins sont bien gentils mais il faudrait peut être se mettre à la place du patient !
aujourd'hui je peux dire que les douleurs me fatiguent ! et que jamais un jour je peux dire je vais bien ! même si devant les gens je fais celle qui va bien ! iil n'y a que mon teint qui me trahit et les cernes sous les yeux !
je ne demande pas non plus un traitement de fond ! pour les intestins j'ai pentasa j'avoue que ma dernière crise remonte à début janvier  c bien pour mmoi !
 mais ça fait déjà 2 crise de cystite en un mois sans compter le mal au dos, les douleurs qui vont qui viennent, la fatigue que j'ai du mal à gérer !
bref juste un truc pour calmer les douleurs kan je peux plus c tout ! après le reste tant pis je ferai avec !
demain je vais chez le rumatho je te tiendrai au courant de ce qu'il m'a dit !
merci pour ton aide je me sent un peu moins seule !
]]> Mon, 22 Feb 2010 09:50:20 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1722&PID=27960#27960 Traitement Médical Classique : traitement en attendant diagnostique définitif http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1722&PID=27959#27959 Auteur: ponpon34
Subject: traitement en attendant diagnostique définitif
Envoyé: 22 Fevrier 2010 à 08:00

Bonjour,

Pour le gastro, qu'a t'il dit ? il a parlé de maladie de crohn ou RCH ?

Les spécialistes n'interdisent pas la cortisone. Mais il penchent souvent pour une solution qui les arrange: les anti TNF. C'est l'hôpital qui décide, si ça fonctionne, le patient se sent mieux, mais il est toujours malade. Ce type de traitement nécessite une surveillance importante, et souvent ne fonctionne plus au bout d'un certain temps !!  = retour à la case départ.

]]> Mon, 22 Feb 2010 08:00:13 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1722&PID=27959#27959 Traitement Médical Classique : traitement en attendant diagnostique définitif http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1722&PID=27958#27958 Auteur: assmat76
Subject: traitement en attendant diagnostique définitif
Envoyé: 21 Fevrier 2010 à 11:00

non le médecin me dit que tant que je n'ai pas vu le rumatho il ne veut rien me donner ! le gastro est contre les antiinflammatoires et la cortisones ! alors à mon avis il ne me reste pas 36 solutions !
des antidouleurs j'en ai demandé mais non !
de toute façon je suis plus à 2 jours près, je dort très mal par les douleurs ! même sii ça reste supportables on va dire !
merci pour tes éclaircissement !
mais si je peux pas prendre d'antiinflammatoire, ni de cortisones ! je prends koi moi !
ah ça me saoule ! mais bon c comme ça ! merci encore
]]> Sun, 21 Feb 2010 11:00:30 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1722&PID=27958#27958 Traitement Médical Classique : traitement en attendant diagnostique définitif http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1722&PID=27957#27957 Auteur: ponpon34
Subject: traitement en attendant diagnostique définitif
Envoyé: 21 Fevrier 2010 à 08:06

Bonjour,

Les traitements par AINS sont à faire avec précaution dans le cas de problèmes intestinaux.
http://www.rhumato.info/Crohn_RCH.htm
Les mesures thérapeutiques  des manifestations articulaires  font appel au repos, à l’exercice physique visant à lutter contre l’enraidissement rachidien en cas d’atteinte axiale et à la physiothérapie. Les antalgiques peuvent être utilisés. En revanche les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) nécessitent certaines précautions. Cette classe thérapeutique est remarquablement efficace dans les SPA, mais dans le cas des entérocolopathies inflammatoires, les AINS sont rendus responsables de poussées digestives sur une entéropathie quiescente.  Il vaut mieux recourir dans ces conditions à une corticothérapie transitoire, quelle que soit la forme, axiale ou périphérique, de l’atteinte articulaire. Les infiltrations cortisoniques peuvent être proposées en cas de mono arthrite. Concernant les traitements de fond, aucune étude spécifique n’est disponible. La salazosulfapyridine est volontiers utilisée, du fait de son efficacité démontré au cours des SPA idiopathiques.Elle doit être envisagée dans le cas des manifestations articulaires de préférence périphérique, devant une reccurence des crises ou un échappement aux traitements symptomatiques.  Par analogie à la SPA, d’autres traitements de fond peuvent être utilisés (méthotrexate, azathioprine,  anti TNF….) [5,11].

Le médecin n'a pas prescrit d'antalgiques et / ou antidouleurs ?


]]> Sun, 21 Feb 2010 08:06:02 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1722&PID=27957#27957 Traitement Médical Classique : traitement en attendant diagnostique définitif http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1722&PID=27956#27956 Auteur: assmat76
Subject: traitement en attendant diagnostique définitif
Envoyé: 19 Fevrier 2010 à 10:33

voilà je suis en attente de diagnostique, je suis hlab27-, j'ai une crp un peu élevé et une vs aussi surtout en deuxième heure, j'ai vu un professeur qui est sur que mes symptomes ont de la famille des spondylartropathies ! bref, j'ai des problèmes intestinaux réccurents depuis 12 ans maintenant, crise de cystites depuis l'age de 16 ans, bref divers soucis ! puis depuis peu douleurs articulaires mais surtout le bassin, les fesses et les talons, parfois les chevilles le matin qui sont un peu dur a bougé !
bref on me dit rien pour le moment car avec les intestins c pas recommandé ! ben oui mais je vais pas resté comme ça !
cette nuit mal dormi ! douleur qui réveil même si je ne me roule pas par terre c vraiment usant et dans la journée je suis vannée !
je vois le rumatho mardi mais en attendant je pensais prendre un nurofen le soir pour pouvoir faire des nuits correct !
car le doliprane ça fait rien ! je sais plus trop koi faire!
je fais de la gym parfois ça fait du bien mais parfois c dur et douloureux plusieur jours après !
que me conseillez vous !
]]> Fri, 19 Feb 2010 10:33:40 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1722&PID=27956#27956 Traitement Médical Classique : Arava ou anti-Tnf ? http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1049&PID=27955#27955 Auteur: mel632
Subject: Arava ou anti-Tnf ?
Envoyé: 18 Fevrier 2010 à 21:19

bonsoir , les rhumato m'ont mis sous salazo (pas supporter) et maintenant ils veulent a tout pris me mettre sous anti_tnf , mais ca ne m'interresse pas , y a t il une autre alternative ? Ils veulent me faire une grossesse forcé car on en veut un 2 eme mais depuis 5 ans et 4 fausse couches on y arrive pas pour ensuite pour mettre sous anti-tnf , j'en ai marre de tous ces médecins qui ne cherchent pas a savoir ce que nous on veut . Merci de vos réponse en avance . bon courage ]]> Thu, 18 Feb 2010 21:19:18 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1049&PID=27955#27955 Hérédité & Accouchement & Suivi : transmission spa aux enfants http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=957&PID=27954#27954 Auteur: metamorph.in
Subject: transmission spa aux enfants
Envoyé: 17 Fevrier 2010 à 01:04

Merci tout de même d'avoir répondu. Ponpon
J"ai vu que beaucoup de  SA.  avaient des enfants atteints eux aussi de SA.sur le forum. J'aimerai qu'il me disent  s'ils sont + comme moi, si  leurs enfants sont HLA + eux aussi, ou si leurs enfants sont HLA  négatif et  ont développé la maladie quand même. Je sais que le HLA ne fait  pas tout dans cette maladie. Un grand vide encore..il faut être patient.... Mais 80 % des SA ce n'est pas négligeable.
Ce serait vraiment intéressant de faire un sondage auprès de ces parents...
En fait je n'ai jamais eu peur de cette transmission jusqu'au jour ou mon enfant s"est  plaint de douleurs... persistantes. Il souffre aussi de vertiges et de migraines... Je n'y voit à mon avis aucun rapport mais je vais retourner voit le doc pour éclaircir tout ça.
Merci encore 

]]> Wed, 17 Feb 2010 01:04:53 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=957&PID=27954#27954 Hérédité & Accouchement & Suivi : transmission spa aux enfants http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=957&PID=27953#27953 Auteur: ponpon34
Subject: transmission spa aux enfants
Envoyé: 15 Fevrier 2010 à 19:17

Je ne connais pas toutes les règles de la transmission génétique, mais un spécialiste m'a dit: 2 parents HLA B27 + donnent à des garçons HLAB27 +; mais pour les filles ?
En fait, si j'ai bien compris, l'enfant prend des 2 côtés, donc  si + et - , résultat ?
Maintenant, HLA B27 + ne veut pas dire SA.
Donc, le mystère de la génétique est entier.
Un spécialiste comparait ça à un tirage du hasard: avec pas de chance, tu as une chance d'être malade (c'est une boutade !!)
Désolé de ne pas pouvoir en dire plus.
]]> Mon, 15 Feb 2010 19:17:24 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=957&PID=27953#27953 Ce qui va changer dans ma vie : SPORT et SA http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1210&PID=27952#27952 Auteur: metamorph.in
Subject: SPORT et SA
Envoyé: 15 Fevrier 2010 à 11:53

Merci pour tes conseils lapideba,
Tous les médecins que j'ai pu croisé m'ont effectivement dit que la natation était le meilleur sport dans notre cas (en tant que thérapie du moins)c'est un sport sans risque de traumatismes.
Quand aux sports en général, mon avis est qu'il faut écouter son corps, rien de plus ni rien de moins. On peut tout tenter,selon son stade.... Écouter son corps, c'est la 1 ère chose qu'on apprend quand on a une SA. Je pense quand même qu'il ne faut pas s'encrouter, au risque de perdre de l'amplitude dans les mouvements car au fil du temps, on perd plus au moins en validité...Pour ma part je me contente de marche, et de natation, je ne peux plus faire aucun effort...j'étais gymnaste de bon niveau enfant, j'étais très souple, j'ai du arrêter,pb de clavicules déjà, sans savoir encore que j'étais malade. Mon corps n'a pas dû aimé les retombées des flics-flacs(flips) et saltos arrières Cry bonjour les vertèbres ! et les chutes sur la poutre...les pb de ligaments....j'en passe... trop violent Bref !le + grand regret de ma vie.Disapprove ...mais je suis sûr que grâce a cela, j'ai gardé une bonne souplesse. J'arriverai même plus à mettre mes chaussettes sans ça !Star, sûr. Donc : entretenir, sans forcer, c'est ma devise
Je vote pour le sport ! Star]]> Mon, 15 Feb 2010 11:53:54 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=1210&PID=27952#27952 Hérédité & Accouchement & Suivi : transmission spa aux enfants http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=957&PID=27951#27951 Auteur: metamorph.in
Subject: transmission spa aux enfants
Envoyé: 15 Fevrier 2010 à 11:01

Bonjour tout le monde,
Je viens de vous lire, tous, et je ne pense pas que je vais trouver réponse à ma question. Mais bon.Pour ma part on m'avais parlé d'une chance sur 10000 de transmission...
(J'ai 3 enfants sans soucis à priori, mais l'aîné  qui a 13 ans se plaint un peu trop de douleurs dos+cou...j'avais tendance au début à mettre çà sur le dos de "trop de PC"et mauvaise posture, ou douleurs de croissance. Dans le doute nous avons fais le test HLAB27 qui est négatif. Je lui ai fais le BASDAI BASFi : 0
Cela malheureusement ne suffit pas à calmer mes inquiétudes, bien que mon doc pense qu'il n'y pas lieu de s'inquiéter.
Voici ma question:
Il y a-t-il des HLAB 27 + qui ont des enfants qui ont une SA
avec HLAB27 négatif ?
J'aimerai leurs témoignages Merci d'avance à ceux qui me répondront.
A bientôt
]]> Mon, 15 Feb 2010 11:01:20 +0000 http://www.euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=957&PID=27951#27951